4 abr. 2016

Los políticos no son la voz de nuestros hijos!!

Sigo indignada, muy enfadada, y sobre todo asustada al ver que algunos no os dais cuenta de la repercusión negativa que esta campaña va a tener en la vida de vuestros hijos.
Para aquellos que no estéis de acuerdo una mami (MARIOLA RUEDA) ha escrito con muy buen criterio esta carta que podéis usar de modelo para enviarles a los políticos que dicen ser la voz de nuestros hijos.
Yo ya lo he hecho y aunque no sirve de mucho por lo menos les he dicho que ellos no son su voz!!!
Tras ver el vídeo que circula de Soy tu voz, y tras la indignación que me ha provocado, no he podido resistir escribir a los políticos que se alzan como su voz. Os dejo la carta por si alguien se anima, y cómo hacersela llegar a Rajoy y Sánchez.
Estimado Sr. :
Mi nombre es ....................., madre de ........, con autismo. Le escribo porque como usted bien sabrá, el día 2 de abril, se celebraba el día intenacional de la concienciación del autismo. Un día que se supone azul para todas las familias que tenemos hijos con TEA, a pesar de que todavía en los casi .... años que tiene mi hijo no encuentro razones para celebrar. Para mí ese día se convirtió de azul a negro, muy negro, en el momento en que a través de las redes sociales me llegó un vídeo titulado SOY TU VOZ. Empieza el vídeo con imágenes de ustedes, los políticos, alzándose como la voz de mi hijo. Indignación, eso es lo que sentí, casi la misma que en la segunda parte del vídeo donde se plasma la versión más denigrante e indigna que he visto del autismo. Pero de eso sí es verdad que no tienen ustedes la culpa. Al César lo que es del César.
No. Ustedes no son la voz de mi hijo, ni la voz de las personas con diversidad funcional. Ustedes hacen que la vida de mi hijo sea más complicada y menos digna, porque su problema no es si tiene autismo o no, si tiene “crisis” o no. El problema de mi hijo es estar luchando durante ....años contra esa maquinaria de la administración que activa el mecanismo, desde el momento del diagnóstico, para arrebatarle esos derechos que le son inherentes igual que al resto de la población. Sí, esa administración que ustedes, los políticos, gestionan.
Si usted fuera la voz de mi hijo todo sería distinto. Si usted fuera la voz de mi hijo, los niños con diversidad funcional tendrían una atención temprana de calidad y no con cada vez más recortes. Si usted fuera la voz de mi hijo, Cuando entran al sistema educativo, se encontrarían un entorno inclusivo, donde su diversidad sería enriquecimiento, donde se valoraría su diferencia, no se encontraría un sistema segregador, donde se permite que padres hagan huelgas para echar a niños con diversidad, donde a través de dictámenes hechos por técnicos “que saben lo mejor para nuestros hijos” los separan de sus iguales para llevarlos a centros específicos. Si usted fuera la voz de mi hijo, al terminar la etapa escolar habría oportunidades dignas para ellos, no tendrían como única opción ir a centros de días a hacer manualidades. Si usted fuera la voz de mi hijo, lucharía porque creciera con asistencia personal, pues es la herramienta que le permite llevar una vida digna e independiente, en vez de recortar y recortar en la Ley de promoción de autonomía personal. Si usted fuera la voz de mi hijo, en su etapa adulta viviría como lo hacemos todos, dentro de su comunidad, no en residencias que es donde terminan la mayoría, y esto es posible con la asistencia personal.
Si usted fuera la voz de mi hijo todas las leyes estarían ya adecuadas a la Convención de la Onu sobre los derechos de las personas con diversidad funcional. Sí, esa que hace ya 8 años ratificó España.
Espero que entienda mi indignación. Y tengo la pequeña esperanza, que tras el día dos de Abril, sea su voz, y que no haya usado a mi hijo para aparecer en un vídeo para sus fines políticos, pues ya es lo que me quedaba por ver.
No le voy a hacer un vídeo, pero le agradecería me contestara a este email diciéndome si todavía sigue queriendo ser su voz o , como hasta ahora, el que se la quita.
Atentamente,

3 abr. 2016

CONCIENCIAR ES CREAR UN VÍDEO VIRAL QUE FOMENTA FALSOS Y NEGATIVOS MITOS SOBRE EL AUTISMO?

Estos días han sido de mucho ajetreo ya que muchos aprovechamos el 2 de abril para concienciar sobre el autismo y hacerlo más visible, cada uno con los medios que tenemos a nuestro alcance, cada uno como sabe y puede, con globos, con slogans, con la prensa, en las redes, en los colegios, en los muinicipios...

Ayer noche después de un buen empacho por la marea azul decido pasar un buen rato viendo muros de personas que sé que hacen una gran labor también apoyando la causa. Y casi me da un soponcio cuando veo un vídeo, que sintiéndolo mucho ni voy a nombrar ni su fuente ni a sus creadores ya que eso alimentaría mucho más lo que pretende, convertirse en viral y probablemente lo van a conseguir para nuestra desgracia.

El vídeo comienza con tres de los cuatro políticos más de actualidad en el panorama español. Ellos salen todos ufanos en este vídeo diciendo que son la voz de nuestros hijos (me empiezan las arcadas), luego veo a dos chicas en una zona muy concurrida de Madrid que montan una escenita simulando una crisis de una persona con autismo, veo a una en el suelo y a la otra intentando calmarla, todos los transeúntes mirando con cara de pánico y pena, ellas enzarzadas en gritos, conductas lesivas y autolesivas, una escenificación de película ( me quedo perpleja, sobrecogida, asquedada, asustada y sobre todo iracunda), la "crisis" por fin remite, se abrazan ante las miradas de todos los que allí estaban y a continuación sale un grupo de sevillanas a bailar (y yo me digo a mí misma ¡OLÉeeee!, me dan taquicardias, me cabreo muchísimo y casi entro yo en crisis).

 Hemos perdido el norte!! Por ser protagonistas de un vídeo viral somos capaces de lo que sea. Pero tampoco sé si este es el motivo (esa es mi sensación), hay quienes opinan que hacer este vídeo es para darles motivos a los políticos para que las inversiones que se hagan en autismo sean en la línea de institucionalizarlos, otro sector está encantado ya que dicen que eso lo viven con sus hijos...
 Sea como fuere voy a dar mis argumentos para explicar muy clarito por qué estoy totalmente en contra de este tipo de circos:

 - Cuando diagnostican a nuestros hijos de TEA se basan en el DSMV, el manual que usan los expertos para hacer ese diagnóstico. Copio literalmente:
 "El trastorno del espectro autista (TEA) comprende cuatro diagnósticos que en el DSM-IV estaban separados: trastorno autista, trastorno de asperger, trastorno desintegrativo infantil, y trastorno generalizado del desarrollo. El TEA se caracteriza por: 1) déficit en la comunicación e interacción social; y 2) comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Cuando solo hay presencia del primero, entonces el diagnóstico es de trastorno de la comunicación social. Desaparecen, por tanto, diagnósticos bien establecidos, como el síndrome de Asperger."

 Como podéis apreciar las crisis, las autolesiones o las agresiones no son características del autismo. Si se producen se deben a otros factores como la frustración , la hipersensibilidad, medicaciones u otros problemas asociados. ESO NO ES AUTISMO.

 - Algunas familias dicen estar encantadas con el vídeo ya que muestra lo que alguna vez han vivido con sus hijos. Yo no niego que lo hayan vivido y que no sea duro enfrentarse a situaciones así, pero no creo que dar esa imagen os favorezca en nada. Si no creéis lo que os digo observad las caras de los transeúntes, unos rehuyen la situación, otros se quedan de mirones y otros muchos ponen cara de pavor. Bien, pues ahora en un vídeo viral mucha gente pondrá esa cara de pavor y rechazarán a las personas con autismo porque simplemente han visto un vídeo en el que están políticos importantes y que transmite que el autismo es ESA barbarie.
Creamos una imagen muy negativa del autismo que quedará gravada en sus retinas y que traerá consecuencias como el cartelito que hace poco andaba por internet diciendo que en un parque de atracciones no dejan entrar a personas con autismo. Y mucho más grave aún, les damos argumentos avalados por los políticos para que hagan más huelgas en contra de nuestros niños. Uffffffffffffff qué maravillosos resultados!!

 - Por último y no menos importante es el papel que hacen esos políticos en ese vídeo. YO NO QUIERO QUE LA VOZ DE MI HIJO SEA UN POLÍTICO. La voz del autismo deben ser ellos mismos o si no tienen voz deben ser sus familias.

 Algunos de esos políticos han aplicado una política de recortes en dependencia, en educación y en sanidad que han dejado a nuestros hijos desprotegidos, aún más de lo que lo estaban, han dejado a los más débiles a la deriva. Es más, me atrevo a decir que si nuestros hijos tuviesen la atención educativa, terapéutica y sanitaria que necesitan nuestros hijos estarían mucho mejor y tendrían menos crisis.

 He visto que hay quien dice que quien rayos soy yo para opinar...Pues no soy nadie, soy simplemente una madre de un niño con TEA maravilloso y feliz, con diagnóstico temprano, intervención bien enfocada y muchas horas de formación de sus padres. Ojalá así fuese con todos los niños.

 Pero si queréis mi currículo aquí os dejo unos trazos del mismo
- Maestra, pedagoga y actualmente directora de un centro educativo público y ordinario.
- Presidenta de Por Dereito desde hace 8 años, una asociación proinclusiva que agrupa a más de 100 familias en toda Galicia y que no recibe un duro de ninguna administración.
 - Promotora junto a Esther Cuadrado y otras supermamis de varias Plataformas proinclusivas a nivel nacional y gallego, defendimos el derecho a la inclusión en el Parlamento en Madrid, yo misma le dije a tres de las cinco comisiones de discapacidad que nos recibieron que estábamos allí para defender los derechos de nuestros hijos. Obtuvimos una PNL de educación inclusiva en Madrid y otra en Galicia. Contamos con miles de apoyos para llegar a esto.
- Me he presentado y me han llamado al Parlamento Gallego más de una vez para defender los derechos de las personas con TEA.
 - He asistido a Congresos serios de autismo en toda España, soy miembro de AETAPI desde hace ya un par de años.
 - He dado formación a maestros y padres sobre autismo, recursos y herramientas.
 - He conseguido que muchos edificios públicos de Galicia tengan una señalética con pictogramas del ARASAAC.
 - He orientado y acompañado a muchísimas familias tras el diagnóstico.
 - Soy colaboradora de ARASAAC
- He adaptado materiales para la DGT pensados para nuestros chicos.
 - He hecho campañas de concienciación, eventos, acciones de concienciación y visibilización con mucha difusión, pero siempre en positivo (prensa, tv y redes sociales)
- Colaboro con BATA en algunos proyectos que desarrollan y que serán muy beneficiosos para la atención educativa o sanitaria de nuestros hijos.
 - He dado charlas en Universidades, Asociaciones...sobre concienciación en positivo del autismo.
- Llevo desde hace tres años un programa de radio llamado Descubriendo la Diversidad.
IMPORTANTE JAMÁS HE RECIBIDO NI UN DURO POR TODO ESTO QUE HAGO, LO HAGO POR LA CAUSA, LO HAGO POR MI HIJO Y POR EL AUTISMO!! SI ALGUIEN TIENE CONOCIMIENTO DE QUE YO ME HAYA LUCRADO POR ALGO DE ESTO QUE LO DIGA!!
 Y ya paro, pero hay mucho más. Me dejo los ojos y las neuronas y mis energías en ayudar a la causa y cuando veo esta campaña solo puedo ver que esto va a suponer un gran retroceso en el derribo de falsos mitos sobre el autismo y sé que nos traerá muchas consecuencias negativas, cómo es posible que no lo veáis?? Solo os quedáis con que algunos habéis vivido situaciones así, pues creo que el montar una titiritada en torno a una situación así lo único que os va a traer es que señalen a vuestros hijos como personas agresivas y autolesivas. Quizá también pueda haber un motivo oculto en esta campaña, el dar argumentos para que se institucionalicen a las personas con autismo. Cada cual con su opinión pero no quiero que se metan a todas las personas con autismo en ese saco y muchos somos los que defendemos la inclusión y queremos recursos para que sea de calidad.
 Sed conscientes de esto cuando difundáis o jaleéis campañas de este tipo. Luego no nos vengáis llorando a las de siempre pues estamos agotadas y cansadas y con este tipo de cosas más agotadas y asqueadas nos dejáis.
 Mi hijo ha visto el vídeo, es muy joven aún pero le ha horrorizado, me ha dicho "mamá. las personas con TEA no somos así, no conozco nadie así y ahora que va a pasar nos van a tomar por locos??y por qué Rajoy dice que es mi voz? y por qué bailan esas chicas después de algo tan horrible?" Ha quedado desencajado...
Ahí queda eso!!
 Por cierto que todos aquellos que son partidarios de esos circos dejen de seguirme en las redes sociales y se borren de "amigos", no estamos en el mismo barco!! Yo seguiré a la deriva, haciendo "nada" y siendo una bruja malísima.

PD no admito que nadie haga comentarios en ningún sitio sobre mi hijo, emplearé medios legales contra esa persona si es necesario, por ahí no paso ya os lo advierto!!

25 mar. 2016

Así es Alberto ahora y la música es una de sus grandes aficiones

Mi niño se está haciendo mayor. Parece que fue ayer cuando comenzamos el camino de luchar para que el autismo no ganase la guerra. Son ya miles de batallas, algunas aún no ganadas, otras a punto de vencerlas y muchísimas ya ganadas..
No quiero ni me gustaría que Alberto fuese un referente para nadie, ni sus padres tampoco. Cada niño es distinto, cada familia es distinta, cada realidad es distinta, cada evolución es distinta, los recursos que cada uno tiene a su alcance son distintos...
Lo que nos ha servido para Alberto no sirve para otros niños, los recursos que para él han sido "llaves", para otro niño no significan nada, lo que a nosotros nos ha servido de nada le vale a otras familias.
Lo que sí es aplicable a todos es no rendirse, unas veces tendremos más ganas y más fuerzas, otras veces debemos ir con más calma por las circunstancias...Lo importante es irse marcando pequeños objetivos, asesorarse bien y nunca, nunca rendirse ante nada.
 Mi chico empezó en la Escuela Municipal de Música a los 4 años, de eso hace ya 8 años. Apenas hablaba, no paraba quieto y era un pequeño retador. Muchas conversaciones con la profe que tuvo hasta el año pasado, cafés enseñándole recursos, el uso de pictogramas, resolver sus dudas e inquietudes, nuestra profesional de BATA, Rut, asistió varias veces a las clases para detectar dificultades y darle ideas a la profe para corregir lo necesario.
En la Escuela todos los años se hacen representaciones para los padres, la primera vez recuerdo que me puse muy nerviosa ya que vi que dejaban que Alberto hiciese en el escenario lo que le apetecía, era el "maldito concepto de pobrecito, él no puede hacer como los demás". Hablé con la profe y en los siguientes ensayos fui yo para apoyarla y ver donde Alberto se perdía. Simplemente con unas líneas en el suelo conseguimos milagros. También observé que había que anticiparle el tema de los disfraces y que debido a su hipersensibilidad auditiva no soportaba el ruido del roce de las conchas de vieira. 
Fuimos creciendo juntos, todo iba bien, incluso los equipos directivos estaban encantados con los progresos de Alberto. Solo que un año cuando fui a matricularlo me encontré con que el nuevo equipo no entendía lo que era tener un niño con diversidad en la escuela y llegaron a decirme que no tenían plaza para él. No me lo podía creer...me quedé sin palabras, cuando salí de la escuela solo me apetecía gritar y llorar, pero me dije "ESTO NO VA A QUEDAR ASÍ". 
Llegué a pensar en sacarlo de la Escuela ya que no quería que mi hijo fuese a un lugar donde se le rechazaba, pero antes de dar ese paso le pregunté a él que opinaba y me dijo claramente que él quería seguir en la Escuela de Música.Ya más tranquila pensé en la solución mejor a este desaguisado, solo tuve que hablar con un par de personas para que unos días después me llamasen de la Escuela para decirme que todo había sido una "equivocación". Este fue un episodio muy desagradable, pero errar es de humanos...

Los niños de la Escuela de Música van hasta los 8 años a la asignatura de Música y Movimiento y a partir de esa edad van a Lenguaje Musical y a un instrumento.
Con 8 años Alberto no estaba preparado para elegir un instrumento, era muy bueno en reproducir ritmos pero no tenía madurez para esa elección.
Tanto la profe como yo decidimos esperar un poco más y Alberto siguió yendo a Lenguaje Musical unos años más.
Finalmente cuando terminó el año pasado el curso, su profe y yo estábamos de acuerdo de que era el momento de intentarlo, y ambas coincidíamos en que debería ir a percusión.
En septiembre fuimos pues a la Escuela de Música a matricularlo y desde octubre ha tenido media hora semanal de clases individuales de percusión (lo mínimo posible), unas doce clases de media hora han dado lugar a esto...




Sigue yendo a Lenguaje Musical dos horas a la semana, ahora con otros profes pues su profesora durante estos 8 años, nuestra querida Laura, ya no está en la Escuela. Y queremos desde aquí tanto Alberto como yo darle las gracias por creer en él y por su paciencia y tesón, mucha suerte maravillosa profe!!

Nunca pensamos en tener un genio de la música, de hecho de momento descartamos pensar en el conservatorio por el nivel de exigencia que tiene y porque Alberto disfruta con la música y le ha aportado muchísimo como para echar todo por tierra debido a una presión excesiva. Él sigue aprendiendo y divirtiéndose con la música y mientras él no demande más no pensamos cambiar el rumbo de este camino.
Esta Escuela ha ido evolucionando pero veo que han alcanzando la madurez en lo que a la inclusión se refiere, tienen otros alumnos con diversidad e intentan que todos ellos sean protagonistas y disfruten con esta experiencia. También tengo que decir que fue el primer espacio adaptado a pictogramas que este año van a renovar.
No sé cual es el futuro de Alberto, no sé si querrá continuar o querrá dar un paso más en el aprendizaje musical...Pero lo que sí sé es que la música ha sido una gran maestra  para mi hijo y que mientras él quiera ella formará parte de su vida.



Una colaboración con la DGT: Andando a la escuela

Muchos me preguntáis qué ando haciendo, son muchas cosas al mismo tiempo...pero hoy quiero presentaros algo en lo que he colaborado y de lo que me siento muy orgullosa, un material pensando para niños de 0 a 6 años creado por la DGT, gratuito y accesible, tanto está adaptado a lenguaje de signos,  como a pictogramas del ARASAAC y también en versión audio. Espero que os guste y os sea útil!!

Prólogo de Tonucci, guía para familias y profesores, canción y cuento tanto en versión digital como descargable y juegos sencillos, lúdicos y didácticos . Su intención es colaborar en la Educación Vial de nuestros peques.
Aplaudo a ña DGT por apostar siemre por la inclusión y pensar en todos, hace ya varios años que mantengo una buena relación con la sección pedagógica de la DGT y nunca dejan de sorprenderme con su visión tan inclusiva!!


10 dic. 2015

Descubriendo la Diversidad. IV Congreso TADEGA

En este programa Iria San Juan y servidora hablamos del IV Congreso de TADEGA que comienza mañana en Vigo.
También hacemos alusión al Proyecto luchadoras de Mariano Grueiro y al  Convenio que BATA ha firmado ayer con la Consellería de Educación.
Espero que os guste!!

22 nov. 2015

Estrategia Nacional de Autismo, ¿realidad o utopía?


Datos oficiales indican que uno de cada 100 niños españoles nace con autismo, aunque con alarma estamos viendo que esta prevalencia no deja de aumentar año tras año, nos llegan datos ya de uno de cada 70 en muchas zonas y hace tan solo 7 años se hablaba de uno de cada 150.
Las asociaciones, plataformas y colectivos de familias de personas con TEA (trastorno del espectro autista) veníamos reivindicando que el gobierno central y los autonómicos pusiesen en marcha un planes nacionales de autismo. En los últimos años y con la sombra de la crisis sobre todos nosotros,  fuimos viendo con tristeza y desesperación como fueron mermando los escasos derechos de las personas con TEA y otras diversidades: recortes en educación que hicieron que se perdiesen profesores de apoyo para la inclusión de nuestros hijos en el sistema educativo, recortes en dependencia dejando a los adultos con TEA sin protección alguna ni posibilidades de encontrar trabajo ni formarse para trabajar, recortes en sanidad que hacían imposibles tanto el diagnóstico gratuito como la atención temprana y las terapias especializadas gratuitas…La lista es interminable.
Hemos sufrido y seguimos sufriendo los efectos que la crisis ha provocado en las familias españolas pero a eso debemos sumarle el ver como nuestros hijos con TEA se encontraban ante un futuro cada vez más incierto y como nuestras maltrechas economías no podían hacer frente a todos los gastos que debíamos afrontar para darles todo lo que por derecho se les había negado desde siempre (ya que ni en tiempos de bonanza económica se cubrían los mínimos).
Los datos en prensa hablan de más de un millón de afectados de TEA en España, somos muchos, pero tenemos un gran problema la falta de unión entre nosotros. Hace poco más de un año tres grandes asociaciones de autismo de España consiguieron ponerse por fin de acuerdo tras cambios sustanciales en algunas de sus directivas y sus líneas de trabajo. Ellos se plantaron ante nuestros políticos y demandaron una vez más ese tan ansiado Plan Nacional de Autismo.
Hace unas semanas el Congreso de los Diputados ha aprobado, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, la elaboración de una Estrategia Nacional  para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que contempla protocolos de asistencia sanitaria, educativa, laboral, y en la vida adulta, entre otros apoyos.
Todo suena estupendamente, pero creo que en todo el territorio español no existe ni una sola familia que confíe en estas estrategias. Por un lado nos hace desconfiar ya que somos  un grupo para tener en cuenta en el proceso electoral y por otro lado hemos visto como muchas leyes, PNLs, normas… muy bien escritas y redactadas, y que tanto trabajo nos ha costado a muchos conseguir, no han servido para mucho ya que día tras día vemos en prensa y sufrimos en nuestras propias carnes que en este país lo que se escribe no se cumple, y que para hacerlo cumplir hay que pasar por un costoso, largo y duro proceso judicial que nos deja sin aliento y que, cuando se resuelve, nuestros hijos han perdido un tiempo precioso en su formación y evolución (basta con seguir casos como Gloria, la niña del Rincón de la Victoria).
Ojalá estas estrategias no sean de nuevo papel mojado. Ojalá veamos con nuestros ojos como llega ese diagnóstico gratuito, esa atención temprana especializada y esas terapias especializadas cubiertas por sanidad. Ojalá nuestros hijos puedan estudiar en el sistema ordinario con los recursos necesarios y formarse para tener un futuro (aunque la LOMCE se lo ha puesto aún más difícil). Ojalá se promocione el empleo con apoyo y se promocione la contratación de personas con discapacidad (aunque esto es casi de ensueño, dado que las personas sin diversidad tampoco encuentran trabajo). Ojalá su inclusión educativa, social y laboral no siga dependiendo de la buena voluntad de personas con las que nos vamos encontrado algunos. Y ojalá esos miles de euros no terminen en las arcas de asociaciones que solo quieren mantener sus centros educativos especiales, sus residencias asistenciales y sus centros de día en los que muchos adultos con TEA languidecen día tras día. Ojalá nuestros hijos no sigan siendo ciudadanos de tercera clase y moneda de cambio para muchos.
Solo podremos volver a confiar cuando existan hechos y no palabras, cuando esos escritos tan bien redactados beneficien realmente a nuestros hijos.
(Gracias Vivir en Cambados por invitarme a escribir sobre este tema)
Publicado el 9 de noviembre en Vivir en Cambados

25 sept. 2015

Comparecencia ante la Comisión de Discapacidad del Parlamento Gallego

Aquí sigo y seguiré poniendo mi granito de arena para reclamar los derechos de las personas con TEA y otras diversidades.
En estos dos vídeos podéis ver mi exposición ante un representante de cada Grupo Parlamentario el pasado 17 de septiembre. En el primero tenéis una lectura de todo lo que hemos recogido de las familias, todo aquello que está fallando.
En el segundo veréis la intervención de cada Grupo Parlamentario, sus preguntas y mi intervención final...
Desde aquí agradecer esta oportunidad de hacernos oír y las palabras de cariño que hemos recibido por parte de estos representantes, ha sido duro, pero me lo habéis puesto fácil. Ojalá vuestras intenciones no queden sólo en eso...intenciones.

4 ago. 2015

Entrevista en el Faro de Vigo y en Polo Ventanuco

Ante todo agradecerle a Tino Hermida que haya ocupado una página del Faro de Vigo y una entrada de su blog para hacerme esta entrevista y dar así un poquito más a conocer los TEA y las dificultades con que nos encontramos las familias. 
Podéis ir a su blog para ver el gran trabajo que hace: Polo ventanuco

Cuca Da Silva Rubio
Presidenta de la asociación “Por Dereito”, madre de un niño con Asperger

Cuca da Silva a la puesta del colegio de Dena
Hoy traemos una historia de amor transformada en causa, una historia de perseverancia, de entrega, un ejemplo de lucha humilde, que plasmamos a azul porque este es su color. Ella es una de las personas de la comarca más comprometidas con los trastornos del espectro autista. La cambadesa Cuca Da Silva, maestra y ahora directora del CEIP de Coirón-Dena para el próximo curso, es presidenta de la asociación “Por Dereito”, una entidad que agrupa a nivel de Galicia a personas con algún familiar afectado por tipo de trastornos. En su caso es gran conocedora del síndrome de Asperger, por cuanto es madre de Alberto, un niño que hoy tiene once años y al que le fue detectado en corta edad. “A los dieciocho meses -afirma- empezamos a notar que algo no iba bien, que nuestro hijo desconectaba, que no giraba la cabeza cuando lo llamabas, que dejaba de pronunciar las pocas palabras que decía”. Fue entonces cuando esta maestra empezó a investigar y recurrió a manos de especialistas que, con el tiempo, acabaron por nombre al trastorno que padecía su hijo: el síndrome de Asperger. Al momento comenzó también ella a estudiarlo hasta el punto que hoy ejerce también como formadora. Hoy hablamos con ella sobre este trastorno.

“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”

En un acto de la asociación en pro del autismo
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Es un trastorno que se incluye dentro del espectro autista. Los niños o personas con Asperger tienen dificultades en la comunicación, a nivel de relaciones sociales y en el aspecto imaginativo.
¿Y en que se traducen esas dificultades?
A nivel de comunicación a veces una persona con Asperger es capaz de dar un discurso magistral sobre determinado tema, pero en cambio tiene dificultades para mantener una conversación coloquial. Por otra parte las personas con Asperger presentan dificultades a la hora de planificar con la imaginación y, a nivel de relación social, son personas que tienden al aislamiento, sobre todo si no se trabaja con ellos en edades tempranas. Lo cierto es que la detección precoz y la intervención temprana en niños con Asperger hace mucho en su favor.
¿A qué edades se detecta?
El autismo y el Asperger se puede detectar a partir de los 18 meses. Existen pruebas, algunas de ellas neurológicas, que pueden determinarlo ya a partir de esa edad.
¿Existen grados en este trastorno?
No exactamente, lo que se mide son las necesidades del niño o de la persona en cuanto a sus dificultades. Cada caso es un mundo: uno puede tener más necesidad de apoyo para trabajar la comunicación, otro para las relaciones sociales, etc. Por eso conviene precisar en cada persona el ámbito que precisa ser reforzado. 
¿Puede haber personas mayores que padezcan Asperger y que no lo sepan?
Sí, los hay. Yo misma conocí hace un tiempo a un hombre de algo más de 40 años que era en encargado de un observatorio astronómico y que a raíz de una visita escolar y una observación que le hicieron descubrió que lo padecía. El propio Steven Spielberg reconoció recientemente que padecía Asperger.

Cuca da Silva se dirige a los niños
Usted es madre de un niño con Asperger. ¿Cómo se recibe la noticia del diagnóstico?
Se recibe muy mal, es como caer en un pozo sin fondo. Lo que ocurre es que en nuestro caso el diagnóstico fue bastante temprano, y nos pusimos a trabajar muy rápido con él, cuando tenía tan sólo tres años, buscando profesionales especializados, que los tenemos y muy buenos en la comarca, y con mucha implicación de la familia, formándonos nosotros también para ayudar en su refuerzo, y eso ha hecho mucho.
¿Qué recomendaciones haría a los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar?
Lo primero que cabe decirles es que, si tienen la más mínima sospecha sobre su hijo, no se queden parados. Lo primera es tratar de confirmar o descartar el trastorno. El diagnóstico es importantísimo, porque cuando se tiene es cuando se puede empezar a trabajar en la línea que ese niño y esa familia necesita. Y otra cosa, ponerse en manos de profesionales especializados, cuanto antes mejor.
¿Y qué recomendaciones daría a los profesores de niños con sufren este trastorno?
Varias, lo primero, no partir de la etiqueta del trastorno, sino de las características, necesidades y motivaciones que tiene el niño. Luego, coordinarse mucho con las familias, y con los profesionales externos si existen y, si no existen, sería bueno orientar a la familia cara a eso. Sería bueno también adaptar los exámenes a las necesidades del niño que, algo también pueden favorecer a todo el alumnado, y cuando digo esto pienso en esos otros niños que decimos son un poco despistados y que también se podrían beneficiar e esa adaptación.
¿Precisarían de un apoyo extraescolar?
No propiamente en temas académicos, necesitarían una intervención dirigida a trabajar en sus necesidades concretas.
¿Quién puede guiar a los padres cuando sospechan de que su hijo puede padecer Asperger?
Por experiencia sé que los padres en esto no están bien guiados. Por eso en la asociación “Por Dereito” tenemos un proyecto encaminado a hacerlo, con el objeto de evitar encontrarse con tanto impedimentos y tanta desinformación como la que nos hemos encontrado en su día nosotros.

Nuestra protagonista en otro de los actos en pro de la causa
Los niños con Asperger o con otros trastornos del espectro autista ¿son los grandes damnificados de los recortes en educación?
Sí, sin duda. En adaptación necesitan más tiempo. Por ejemplo, un niño con tres años cuando entra en el colegio tiene que controlar esfínteres, pero un niño Asperger es probable que hasta los cuatro años no sea capaz. Por esa razón necesita de una cuidadora, y los colegios están teniendo problemas para que les concedan este servicio. Igual necesita también de una profesora de pedagogía terapéutica para trabajar con él ciertas habilidades, o una profesora de audición y lenguaje para la pronunciación. Y es ahí donde estamos sufriendo más recortes, precisamente en las horas de estos profesores especialistas que pueden dar servicio a estos niños.
¿Si se trabaja puede corregirse el trastorno?
Hay que asumir que las personas con Asperger van a morir con él. Pero, claro que si se trabaja con ellos pueden ser adultos con calidad de vida, tanto que algunos han llegado incluso a ser incluso eminencias. Es más, algunas empresas ligadas a las nuevas tecnologías como Google o Apple prefieren contratar a personas con Asperger porque son muy buenas en este campo, son muy metódicas, y cuando dominan un trabajo lo hacen mejor que el resto.
Usted trabaja también en docencia. ¿Perciben un aumento de este tipo de casos en los últimos años o es que simplemente se diagnostican casos que antes no se hacían?
Sí que se percibe un aumento. El doctor Ángel Carracedo, que es una eminencia en genética, habla de que en los últimos años se están produciendo unas mutaciones genéticas que están llevando a un aumento de casos de personas con trastornos de autismo o trastorno de hiperactividad. No se sabe a que es debido, pero se sospecha que la contaminación y el desastre ecológico que no se ve, pero que está ahí, tiene algo que ver. Cuando yo estudiaba los datos de personas que padecían un trastorno autista eran de 1 por cada 10.000 habitantes. Los últimos datos oficiales hablan ya de 1 caso por cada 160 personas, pero es que empieza ya a hablarse ahora de 1 cada 99. Es alarmante.
Y hablando de aulas, ¿hay en ellas más niños medicados en los últimos años?
Sí, es cierto que los hay, y de hecho en algunos trastornos de déficit atención con hiperactividad la medicación ayuda, no para el Asperger, por cuanto no existe medicación específica alguna para él.
Supongo que ser madre de un hijo con asperger crea una especial sensibilidad.
Claro que sí, siempre dije que mi hijo me enseñó mucho más en este tiempo que todo lo que aprendí en las dos carreras que estudié.