1/9/2014

MANIFIESTO DE LA VIII MARCHA POR LA DIVERSIDAD FUNCIONAL

EL 13 DE SEPTIEMBRE EN ATOCHA, MADRID!! ACUDID TODOS LOS QUE PODÁIS. EL QUE NO ES VISIBLE NO EXISTE!!
Os dejo aquí el Manifiesto de este año que aparece en la Página del Foro de Vida Independiente y Divertad. No movería ni un punto ni una coma, la situación es peor día a día...Siento no poder ir, de hecho acudí hace ya unos años y jamás olvidaré lo que allí sentí, pero mi corazón y mi rabia ante lo que está sucediendo está y estará siempre con los que no abandonan la lucha!! 

Desde 2007 volvemos a Madrid a rodar y caminar por Atocha, más desdibujada ya la huella de las ruedas, la suela de los zapatos y los tacos de los bastones. Nos acompaña el espacio cálido y la sombra animosa de queridas compañeras y compañeros ausentes, vanguardia de un ejército invisible, inerme y diezmado en una guerra sorda, de desgaste, en la que aburren nuestras vidas. A veces, para sujetar la ira viendo como por el camino se ausentan y suman compañeras y compañeros, casi nos echamos a cantar como si al lado viniera José "Zeca" Afonso, musitando Grândola, Vila morena. Pero la realidad es que entramos a la capital por dónde podemos, observados con distancia recelosa como es costumbre, y llegamos hasta aquí con la incertidumbre de no saber si somos vistos como el ejército de desarrapados de Espartaco, de esclavos libertos por sí mismos, o como una quinta columna que un día entendió que la equidad social y la dignidad podían ser norma de Estado, pero que ahora es examinada como la carcoma del sistema.
Constatamos en la mirada del otro el triunfo ignominioso de quienes se han aplicado, sin reparar en formas en tratarnos, en explicarnos a los demás como “los dependientes”, las rémoras perniciosas de una sociedad exhausta que sólo mira al horizonte del crecimiento, con anteojeras y rectificando mansamente sus pasos con el restallar el látigo del dinero sobre sus cabezas. Aun son pocos los que entienden que antaño ya hablábamos como un peligro, que era norma para nosotros, de ése desprecio a la justicia social y que desde 2008, bajo el tsunami de la crisis económica se ha extendido para todos. Para casi todos. Constatan ahora, con lentitud, que insistiendo en esas miradas, en la malévola y estudiada semántica de la exclusión, todos quedan, quedarán tarde o temprano, atrapados en una mentira que deshace en migajas un pan que no sacia.
Venimos a Madrid para bajarnos del escenario de esa ópera bufa de los generales de siempre que nos dirigen como una tropilla con utillaje de hojalata y escudos de cartón que amparan y aguantan todo. No es verdad. El Estado y quienes le corean, mienten. Toda esta tramoya que muestra al patio de butacas, todo este vestuario, ya era indumentaria falsa entonces. Ahora, además, solo sirve para identificar al rebelde normativo, para perseguir a padres como forajidos y a sus hijos como proscritos en busca y captura por delito de diversidad funcional. Jóvenes, niños y niñas alambrados en territorios de reserva, los de la “especialidad educativa”, que ejemplifican la farsa de la maximización de los recursos, del más con menos y en otra habitación. En realidad es el adiestramiento del miedo, de la advertencia para los que miran de reojo, para los que vendrán; ejercicios para normalizar ver a la gente contra el muro, disuadir de hacer sombra bajo el sol del progreso que anuncian cada mañana. Contra el muro, seguiremos sin poder pagar en las farmacias, o tener los suministros que dan calor y mantienen pequeñas máquinas que nos reportan vida o dignidad mínima. El lugar en el muro no es nuestro; todos tienen allí un hueco para ver aplastada su dignidad contra él.
Esta tropa viene maltrecha y no por la diversidad de sus cuerpos y sus mentes, sino por ver que pasan los años, la vida, y no nos cambian ni las vendas de viejas heridas ni los pertrechos para el camino. En esta octava Marcha, por no ser no somos ni parte del cuarto estado avanzando ni quinta columna entrando en Madrid. Sólo somos ciudadanos de tercera clase, mujeres y hombres en lucha por su dignidad y supervivencia, llamados permanentemente a rendir cuentas, pero también a reclamar nuestras soldadas. A pesar de muchos, estamos orgullosos y somos conscientes de ser parte y actores de un modelo social del que las instituciones políticas deberían sentirse gozosas. Nos afirmamos en que el sentido del Estado, si lo tiene, no es otro que el de acoger a toda la variación y diversidad humana que encierra y aflora en él, procurando espacio, dignidad y cuidados. Nos hastía ya la tarea de explicar miles de veces que un individuo es único y al tiempo la suma de otros; que compartimos lazos y tejidos invisibles que nos visten de razón y ley y nos entretejen con todos los que nos han traído hasta aquí a lo largo de la Historia: no solo somos marionetas de la capacidad, la competitividad, la productividad y la superación heroica… Ante todo somos comunidad, diversidad, sustantivos que deben estar en el preámbulo de cualquier acción de justicia social aceptable en pleno siglo XXI. De lo contrario, ¿quién demonios necesita un Estado que ahoga y se desentiende de su sustancia, de sus ciudadanos? Llegar hasta aquí, ha sido posible merced a un primer gesto de tantos antaño, de otros y otras hoy mismo. Muchas opciones de vida son posibles cuando ejemplifican que propiciar la autonomía y procurar cuidados son atributos de especie, no renta malgastada. Estamos aquí por muchas. Por muchos. Todos deberíais poder estar aquí en el futuro.
Aun merced a la fuerza de ellas, de ellos, nos sentimos exhaustos cuando escuchamos que para nosotros hay leyes “inviables” y que nuestra suerte está ligada a lo que se pueda hacer, a la voluntariedad o al albur de lo que dejen los bancos y su ganado en los abrevaderos. No cuadran nuestras cuentas con la incapacidad de sumar de este modelo de Estado. Por eso, a similitud de algún militar que dijo regalar un reino a España, hacemos suma y sigue de nuestro saldo para el uso y gasto que hemos dado a esas leyes inviables, el regalo de reino de igualdad social que venimos haciendo y representamos.

Sumen por si es poco. Por montañas de pañales usados retirados con limpieza y dignidad, millones de euros; por salarios de miseria de las mujeres apartadas sin futuro del mercado laboral, millones de euros; por profesionales y terapias que mantenían resistencia vital, millones de euros; por atisbar la independencia y la autonomía física y moral, millones de euros; por guantes perfumados para mitigar el hedor de pasar páginas donde campea la corrupción asistida por el estado, millones de euros; y, finalmente, por la paciencia de no cruzar la cara a todos cuantos se han comido este país a dentelladas con el babero de la ley, el impagable valor en diamantes de demasiadas vidas menoscabadas en dignidad y respeto. El mismo que han perdido a este Estado y sus gobiernos.

18/7/2014

Parte de nuestra pequeña historia en la TVG.


Creo que esta es una de las cosas más difíciles que hemos hecho para los medios...Pero cuando la reportera de la Productora Faro nos lo planteó lo vimos como una oportunidad,  contando nuestra historia quizá pudiésemos ayudar a otras familias a mirar hacia adelante con optimismo, pues aunque la vida no siempre nos lo pone fácil, luchando siempre es posible encontrar puertas abiertas para continuar el camino...
Esta historia es una de muchas, ni mejor ni peor que otras, es solo una parte de nuestra vida. 
Ojalá que todas las familias encuentren su camino como nosotros vamos encontrando el nuestro.
Fuero 12 horas de grabación que han condensado en estos 15 minutos, muchas cosas están cortadas e incompletas, otras muchas se han obviado (sobre todo las partes reivindicativas)  pero puedo decir que tanto mi familia como yo estamos emocionados por el resultado y sobre todo por la cantidad de felicitaciones que hemos recibido de muchas personas, algunas de ellas han formado parte de una manera u otra de estas páginas de nuestra vida, otras quizá ni tenían idea de todo con lo que nos hemos enfrentado. Pero que nadie se equivoque, no somos especiales, solo somos una familia feliz con ganas de salir adelante y de momento lo vamos consiguiendo con mucho esfuerzo y el cariño y apoyo de muestra familia, amigos y otras personas maravillosas que vamos encontrando en este complejo mundo.
Enlace al programa original(buscad el capítulo 12, emitido el 15/7/2014):


5/7/2014

Así soy y no pienso cambiar...

Ayer recibí una llamada de una mami muy agradecida por haberla ayudado, escuchado y guiado en toda la problemática que ha vivido este año en el cole de su hijo, sus palabras textuales fueron: "es increíble que haya personas como tú que sin conocerme de nada me haya ayudado tanto y haya tenido tanta paciencia conmigo". Mi respuesta es que lo hago con todo mi cariño pero que yo no había hecho nada, solo escucharla y animarla.

Pero mi paciencia se agota por momentos cuando recibo ataques inmerecidos de personas a las que en su momento ayudé y puse todo lo que sé a su disposición usando mi tiempo, el tiempo de mi familia con ellas. Es increíble que exista tanta ingratitud, que seamos tan malos y además... no lo entiendo.

Jamás quise ser presidenta de nada (de hecho la asamblea en la que me nombraron solo había un voto en contra de que yo fuese presidenta, el mío!!), jamás quise salir en "la foto", pero si lo hice y lo he hecho hasta ahora ha sido por echar una mano y lo hago porque sí, porque siempre he sido así, porque aunque la vida no me ha tratado bien ahora tengo una posición un poquito más cómoda y mis chicos están fenomenal, aunque ya hemos pasado muchas.

Quiero pensar que estas personas lo hacen sin darse cuenta, creen que formar parte de una asociación da derecho a exigir que la Junta Directiva estemos a su servicio y para satisfacer sus antojos y no saben que la asociación la formamos todos y que la junta tiene  también sus vidas, su familia, su trabajo,sus problemas, y que nunca usamos la asociación para resolver nuestros problemas, ni la usamos para descargar nuestra ira en los demás.

Para que una asociación como la nuestra siga teniendo tan buena salud como hasta ahora necesitamos que todas las personas arrimen el hombro, nunca herir sin motivo, nunca ofender sin motivo, nunca hacerle a los demás lo que no nos gustaría que nos hiciesen a nosotros mismos.

El asociacionismo está enfermo, todo está politizado, salpicado de intereses, de viejas sombras del pasado. Por eso me duelen este tipo  de ataques cada vez más porque una asociación limpia, joven, sincera, innovadora y con más de 100 socios en toda Galicia corre peligro de hundirse por personas que no han entendido nada de lo que es una asociación, porque creen que las juntas directivas estamos a su servicio, porque creen que disfrutamos siendo objeto de miradas públicas (algo que cada día aborrezco más, pero si quieres ser escuchada debes pagar el precio de quitar la foto), porque no se dan cuenta que sin recibir nada a cambio trabajamos muchas horas y nos devanamos los sesos por seguir adelante.

Estoy muy orgullosa de lo que somos y hemos construido entre toda la buena gente, pero mi vaso de la paciencia está a punto de rebosar y como esto siga así dejaré de una vez por todas el asociacionismo y me dedicaré únicamente a los que realmente se lo merecen. Es penoso ver como se cumple aquello que decía un gran filósofo: "El hombre es un lobo para el hombre"...


El próximo martes, para colmo, salimos en el programa MIÑA NAI en la Gallega (a las 23.15), seguro que a estas personas le servirá para aún aborrecerme más, pero también sigo pensando que quizá le sirva a alguna familia para mirar hacia adelante con optimismo aunque la vida no se lo ponga fácil. El programa se grabó hace casi un año y lo hice porque me pareció que podría ayudar a otras personas que creen haber tocado lo más hondo del abismo.

Yo soy como soy y a mis 46 años casi no pienso cambiar por muchos ataques que reciba pero tampoco estoy dispuesta a ser una mártir por
la causa, la vida es muy bella para desperdiciarla en quien no se merece nada.

4/7/2014

Entrevista a Rebeca Sevilla,coordinadora de la Red de Viviendas de Bata

Siempre que se habla de personas con necesidades de apoyo importantes pensamos en que es imposible que lleven una vida independiente. Esto no es así y para que podáis entender lo que os digo os dejo aquí la entrevista a la coordinadora de la Red de Viviendas de BATA. En ellas viven varios jóvenes con autismo que desarrollan su vida de forma normalizada en comunidad, yendo a trabajar, haciendo las compras, desarrollando sus aficiones, divirtiéndose...resumiendo, gestionando sus vidas como cualquier otra persona pero con los apoyos necesarios para que esto sea posible.

NO ES CIENCIA FICCIÓN, ES LA REALIDAD QUE ELLOS VIVEN.

Mi pregunta es si esto funciona y así lo demuestran ellos día a día, ¿por qué se siguen pensando en residencias o ciudades del autismo para ellos? Esto es inclusión de la buena y mucho más económico y natural, además de todo lo que esto significa para estas personas: autodeterminación, independencia, desarrollo personal y de su autonomía y aprendizaje bidireccional (ellos aprenden a vivir en sociedad y nosotros aprendemos a valorar la diversidad como algo positivo).
La Red de Viviendas de BATA no es única, esperemos y luchemos porque este sea el modelo que se instaure en nuestra sociedad,

BASTA YA DE MODELOS ASISTENCIALES!!



Con esta maravillosa entrevista terminado Iria y yo la segunda temporada de Descubriendo la Diversidad. En septiembre volveremos con nuevos programas que esperemos sean de vuestro interés y que los disfrutéis  tanto como nosotras. Este año han sido 14 programas muy variados en los que hemos hablado de:
- TADEGA: III Congreso y talleres.
- POR DEREITO:novedades y actividades de la asociación.
- ASOCIACIÓN DE MERCURIADOS: metales pesados que nos envenenan.
- TECNOXOVE, Ribadumia: Ruta de senderismo más accesible.
- ACCEGAL: aplicaciones para tablets android.
- PICTOAPLICACIONES: aplicaciones para niños con necesidad de apoyo visual.
- MADRES BLOGUERAS: Esther Cuadrado, Inés Casal, Olga Lalín, Susana Martínez y Mayka Otero.
-ASOCIACIÓN BATA: les hemos dedicado varios programas a conocer sus servicios ya que este año celebran su 25 aniversario.