18/4/2014

La necesidad de "un abril azul"

Cuan cierto es que no debería existir el "Día de..." pero hoy quiero contaros por qué de momento y desde mi punto de vista es necesario el Día Mundial de la Concienciación del Autismo.
Hace muy poquitos años que se ha instaurado esta fecha, concretamente nació hace 7 años conforme a una resolución del 18 de diciembre en las Naciones Unidas, todos los miembros consideraron que era necesario crear esta fecha y así en el 2008 comenzó a celebrarse.
Son ya 6 añitos, 6 años en que las familias, profesionales que trabajan con nuestros hijos, asociaciones y federaciones relacionadas con el autismo comenzaron a hacer actos públicos para concienciar sobre el autismo.
Nosotros aterrizamos en el mundo del autismo hace 7 años también...7 años que nos han hecho evolucionar y ir viendo las cosas con cada vez más claridad sobre todo una vez que superamos la fase de duelo y conseguimos encauzar la intervención con terapeutas especializadas en autismo.

7 años en las que las cosas han cambiado, pero no todas a mejor... Cada vez las administraciones nos lo pones más difícil. Todas las semanas recibo llamadas a Por Dereito de auxilio, llamadas que claman al cielo, familias luchadoras que cada día ven el futuro más negro:
- Estamos los dos en paro, le han revisado la dependencia a mi hijo y he tenido que dejar las terapias, no podemos pagarlas
- En el colegio me dicen que mi hija tiene asperger pero no la diagnostican y no puedo pagar el diagnóstico pues en la seguridad social tampoco me la diagnostican, todos los estamos pasando muy mal, pero sobre todo ella y sin diagnóstico no podemos pedir beca, ni dependencia, ni siquiera tener apoyos en el colegio. Nosotros no podemos costear sus terapias, ya pagamos con mucho esfuerzo las de su hermana y ahora con dos no podemos...
- En el colegio no quieren darle apoyos a mi hijo, ni hacer adaptación curricular, pese a que tiene diagnóstico dudan de él a pesar de que esté certificado por la seguridad social.
- Teníamos un diagnóstico de TEA para el mayor y ahora tenemos un diagnóstico de asperger para el pequeño, no podemos afrontar los gastos de ambos, solo trabajamos uno de nosotros ya que con toda la problemática que hay en casa mi mujer no puede trabajar y las terapias no son cubiertas por la seguridad social.
- La historia de Arturo y sus padres que están viviendo una odisea

Una historia y otra, y otra que retumban en mi cabeza, un río interminable de injusticias, muchas familias con situaciones extremas, mucho dolor, ansiedad....¿hasta cuándo?
Por eso digo que es muy necesario dar visibilidad, si no son visibles no existen, pero a pesar de nuestros esfuerzos tengo serias dudas de que continúan sin ser visibles.
Solo deseo que algún día todas estas personas que son las responsables de tanto sufrimiento tomen un poco de su propio jarabe. Quizá así podrán por fin aclarar su visión y los globos azules solo servirán para lo que siempre han servido, para sacar sonrisas a estos maravillosos niños mientras sus padres contemplan felices como sus hijos crecen y se desarrollan en un mundo más justo para todos.

En el blog de Por Dereito pronto podréis ver todo lo que desde nuestra asociación hemos conseguido mover para dar visibilidad a los invisibles. Aquí os dejo algunos ejemplos

Por cuarto año en Cambados nuestra Naiciña se ha vestido de azul toda la primera semana de abril


La Consellería de Sanidad en Santiago de Compostela

La Diputación de Pontevedra

El Hospital de Pontevedra
Torres Hejduk de la Ciudad de la Cultura de Santiago de Compostela
que a varios kilómetros se veían así:
 Y a cuyo encendido asistimos varias familias de Por Dereito y representantes de la Administración Educativa que fueron enviados por el Gabinete del Conselleiro

Pero mi foto preferida es esta...





Y muchosssssssssss colegios, ayuntamientos, facultades, bibliotecas municipales, comercios, casas particulares...Hasta en el mar hemos tenido globos azules.
A Por Dereito nos han llegado casi 800 fotos de toda la geografía gallega , muchas de ellas con el cartel que este año hemos creado en Por Dereito. Así que podemos decir que  al menos por un día nadie puede decir que nuestros hijos son invisibles.
Nos llegaron fotos de: A Illa de Arousa, Arcade, Barro, Cambados, Cangas,  Cariño; Castro de Rei, Celanova, Fene, Fonsagrada, Friol; Gondomar, O Grove, A Toxa, Lalín, Lugo, Marín, Meaño, Moaña, Mos, Noia, Oleiros, Poio, Ponteareas, Pontevedra, Porriño, Redondela, Rianxo, Ribadumia, Salceda de Caselas, Santiago, Tomiño, Valga, Vigo, Vilaboa, Vilagarcía; Vilanova e  Vilaxoan. También nos llegaron algunas de otras comunidades e incluso del extranjero (Perú y Reino Unido)

Para terminar os dejo al foto de nuestro balcón, en él me hubiese gustado poner un globo por cada niño o familia que conozco dentro de este micromundo, pero un balcón habría sido insuficiente, ni toda la fachada de nuestro edificio hubiese llegado...


En este podcast de Descubriendo la Diversidad podéis escuchar un resumen de las actividades que hemos hecho este abril azul.



Y algunas noticias de prensa y de páginas de la Administración:














24/2/2014

1º Taller de Tadega 2014.Herramientas para la Comunicación Alternativa.

El pasado sábado TADEGA inició su recorrido pedagógico por el mapa gallego en Cambados. Desde el útlimo Congreso de TADEGA nos habían prometido una serie de talleres para tratar distintas temáticas, todas ellas relacionadas con la atención a la diversidad en las aulas.

El taller con el título "Herramientas para la Comunicación Alternativa" fue inaugurado por Juan José Fernández García, Presidente de TADEGA y maestro, el cuál nos explicó qué es TADEGA y nos fue mostrando los apartados de la web Tadega.net, parándose sobre todo en el servicio de préstamo de "cacharrería múltiple" que nos ofrece esta asociación y en la Galería Multimedia de TADEGA que enlaza con diversos sistemas pictográficos, sistemas de habla signada y otras webs de gran interés como pueden ser ARASAAC, Harimaguada o Pictoaplicaciones.

Imagen de Juan el presidente de TADEGA

A continuación fue mi turno. Mi humilde aportación a este taller fue el hablar sobre el derecho a la comunicación de las personas con diversidad funcional, centrándome en el sistema pictográfico del ARASAAC. Expuse las dificultades con las que se encuentran las personas que no tienen acceso a lenguaje oral o al lenguaje escrito, hablé de las barreras cognitivas, de accesibilidad, de todas las ventajas que supone usar un SAAC con personas con TEA..

Imagen de todos los ponentes sentados a la mesa de exposición.

Luego me centré en explicar que es el ARASAAC y todas las herramientas on line que nos ofrece de la mejor forma que supe, así como las posibilidades de su página donde podemos encontrar y descargar de forma gratuita miles de pictogramas, fotos, vídeos y fotos de LSE, así como cientos de materiales ya elaborados.Puse algunos ejemplos de cosecha propia y finalmente expliqué dónde podemos localizar y descargar el ARASUITE y el ARABOARD, explicándo muy por encima su funcionamiento..
La idea era mostrar un escaparate a los asistentes para que luego ellos ya en sus casa puediesen localizar, descargar y usar todas estas joyas.



Tras el café tuvimos una agradable y novedosa sorpresa. La presentación de CreAPPcuentos por parte de sus creadores, Avelino y sus compañeros han desarrollado esta aplicación en Galicia y  aunque de momento solo está para IOS en breve saldrá para Android.
pantalla de inicio de la aplicación creappcuentos
 Con CreApp Cuentos los niños pueden crear sus propios cuentos, con varias opciones para los fondos y los peronajes, pueden incorporar además al cuento varios objetos, luego pueden ponerles bocadillos y diálogos...Pero lo mejor es que puedes guardar este cuento en tu tablet y luego imprimirlo como pdf. Esta empresa dará mucho que hablar seguro, pues están aún recogiendo aportaciones de ideas para mejorar y llegar con esta aplicación a más usuarios.De momento ya han anunciado que en TADEGA se creará un grupo de trabajo en torno a esta aplicación.

imagen de los dos ponentes


Llegó el turno de Susana Martínez y Mayka Otero, dos madres de niños con TEA residentes en Vigo y socias de Por Dereito que me constaba que son unas magas de las adaptaciones con pictogramas aracsacianos, pero que consiguieron dejarme boquiabierta con todo lo que allí nos mostraron, adaptaciones para la autonomía, para estructurar tiempo y espacio, para estructurar el trabajo individual, materiales de todo tipo, cuentos, fichas... Un lujo fue el escucharlas además parecía que toda su vida llevaban haciendo esto y encima muy bien coordinadas en su exposición.
Podéis visitarlas en sus blogs:
El de Mayka Otero: Armando nuestro puzzle
El de Susana Martínez: Nico,mi pequeño guerrero

imagen de las dos ponentes y sus materiales adaptados

Finalmente habló nuestra Cachito (Carmen Fernández Cacho), una profesora con el corazón de oro que partiendo de la historia de un niño con TEA que ella conoce y adora nos fue explicando lo fáicl que es la inclusión cuando se cree en ella.

imagen de Carmen explicando un apoyo visual


Desde aquí daros a todos las gracias por este magnífico y fructífero día, pero no solo a los ponentes sino también a los asistentes con los que tuve algún rato para conversar,algunos vinieron desde Lugo, como fue el caso de la Presidenta de Capaces Lugo o las terapeutas de Raiolas, es muy de agradecer que hayan hecho este largo recorrido para venir a escucharnos.
Lo que quizá más me sorprendió es los poquitos profesores que allí había pese a que esta información se hizo llegar a los centros educativos gallegos y el precio de la inscripción era muy económico...¿Será que ya todos saben manejar estas herramientas y controlan los SAACs?
¡OJALA fuese así!
Os dejo aquí también una foto de casi todo el equipo que hemos hecho posible este Taller de TADEGA  en Cambados. ¡Es de esos días que no olvidaré!


Enlaces de las noticia en la prensa:
Faro de Vigo del 11 de febrero
Faro de Vigo del 24 de febrero



20/2/2014

Esther Cuadrado en Descubriendo la Diversidad. "La educación no inclusiva de Arturo"

Nunca lo he pasado tan mal haciendo una entrevista...Es muy duro escuchar esto de la boca de una madre y más cuando conoces al niño. Tienen que solucionarlo ya!!!!

8/2/2014

El "Martirio" de un niño con Autismo en un colegio de Galicia

Solo puedo decir Esther Cuadrado Barbería tienes todo mi apoyo. No tengo ni ganas de comentar esta noticia, solo pensad que mañana puede ser vuestro hijo el que tenga que pasar por esto mientras todos permanecen impasibles...

 Fuente de la noticia: http://autismodiario.org/

El “Martirio” de un niño con Autismo en un colegio de Galicia

ceip Salgado Torres de La Coruna
Fachada del Centro de Escolarización Infantil y Primaria Salgado Torres de La Coruña
La atención en centros escolares a niños con autismo sigue siendo a día de hoy un problema no resuelto. Hay casos donde colegios públicos hacen un trabajo excelente, hay otros donde hacen lo que pueden, y hay otros donde lo que hacen da miedo. De todo hay en la viña del señor. El problema es evidente y nos lleva a que el nombre del niño o niña entre en un gran bombo de lotería, si te toca un buen colegio ¡Genial! pero como te toque uno malo, tu hijo sufrirá las consecuencias.
Pero dentro de este modelo perverso hay otra nueva incógnita a la ecuación, las rotaciones del personal docente. Es decir, que un colegio puede tener un equipo docente de primera calidad hasta que, por motivos complejos de explicar, estos profesionales son trasladados a otros colegios, y, nuevamente al bombo, a rogar que los nuevos docentes sean competentes. Pues esto es lo que le ha pasado a un niño de Galicia, que sacó la bola negra del sorteo.
La historia del Martirio de Arturo se remonta al inicio del curso 2013/2014, cuando tras las vacaciones de verano se reincorpora a su colegio, el Centro de Escolarización Infantil y Primaria Salgado Torres de La Coruña, colegio que por cierto es un centro de escolarización preferente para niños con TGD. Es decir, que se supone que el centro está perfectamente dotado para atender adecuadamente a estos niños. El equipo docente ha cambiado con el inicio del curso, cosa que a priori no debía tener mayores consecuencias que las de acoplarse al nuevo equipo, tal y como a nuestro joven protagonista ya le había sucedido en ocasiones anteriores sin mayores problemas, ya que el niño asiste a este colegio desde el año 2009. Nuestro protagonista tiene autismo, bajo nivel verbal pero alto nivel de comunicación funcional. Muy buena relación con sus compañeros de clase, ir al colegio le encantaba.
Pero este año las cosas no van a ser como se esperaba, no iba a ser un sencillo proceso de adaptación como otras veces. Y aquí empieza el particular Via Crucis del niño y su familia.
Arturo empieza a mostrar por primera vez conductas de nerviosismo, ansiedad, desorientación, miedo y agresividad justo con el inicio del curso escolar. Este hecho alerta, como es natural, a sus padres, que sin perder tiempo acuden a pedir explicaciones de qué está sucediendo. Porqué el niño presenta estas conductas atípicas en él. Inicialmente se achacan estas conductas a un proceso de ajuste relacionado con el inicio del curso escolar, a pesar de que esto jamás había sucedido previamente. Debido a esta situación el 18 de septiembre la familia solicita al orientador del centro un informe de la situación del niño. Hay que destacar que la agenda viajera del niño permaneció muda hasta el lunes 23 de septiembre, a pesar de que la familia había solicitado que la tutora transmitiese la información de qué estaba pasando con el niño en clase. A pesar de que las agendas viajeras son una vía fundamental de comunicación con las familias.
A su vez la familia descubre que al niño se le han retirado los apoyos visuales del aula, ya que la tutora parece ser no los consideró necesarios. También se alteró la disposición del aula, la ubicación de los materiales de trabajo y en general se cambió de golpe todo el entorno del niño. Otro de los puntos negativos son los gritos continuados de la tutora, que a pesar de que el niño no soporta los gritos, tanto es así que incluso los otros niños y niñas del aula presentaban también una situación de miedo y estrés. Obviamente todos los alumnos de la clase sufrieron de forma muy negativa esta visión de la “enseñanza”, y cuando los padres fueron a reprochárselo, sencillamente alegó libertad de cátedra. Postura coherente con su actitud hacia los niños, de esa que nos recuerda aquel modelo caduco y que pensábamos que ya estaba olvidado de “la letra con sangre entra”. Según contaron los propios compañeros de clase a la madre “La maestra grita por todo y te castiga por estornudar y le grita a Arturo”.
A consecuencia del estado de intensa ansiedad que el niño presenta y el agravamiento de estos cuadros es atendido de urgencias en el Hospital Materno Infantil de La Coruña, donde la psiquiatra decide abordar mediante tratamiento farmacológico el estado del niño. El informe médico es remitido al centro escolar el día 1 de octubre. A continuación el día 3 de octubre se produce una reunión con el equipo educativo del centro con el fin de atajar y solucionar este problema. Durante unos días, el estado general del niño mejora, se reduce su ansiedad y mejora su conducta. Hasta el lunes día 14, donde nuevamente el estado del niño empeora.
Se insta al colegio -por parte de la familia- a volver a poner los apoyos visuales del aula (los cuales habían sido retirados en su totalidad, ya que según al visión de la tutora del niño no eran necesarios), también se solicita que se vuelva a dejar el mobiliario del aula como estaba y que los materiales de trabajo regresen a los lugares habituales, ya que también se había cambiado el entorno de la clase del niño, no sabemos porqué motivo. Igualmente se solicita que no se grite a los alumnos ni se le grite al niño, que se le hable de forma normal, ya que al niño los gritos lo excitan mucho (y al resto de niños los también).
A partir del 24 de octubre las conductas son ya totalmente explosivas, con ataques de pánico, agresiones a terceros, al entorno y autoagresiones. Continuos berrinches, negación a llevar a cabo las actividades que el encantaban, cero tolerancia a la frustración,…, básicamente un cuadro muy grave.
Debido a esta situación la familia solicitó (en múltiples ocasiones) un registro de conductas al colegio, como una forma de intentar descubrir el origen de esta conducta. Debido a los continuos problemas para obtenerlo la familia acaba solicitando este registro de conductas por vía judicial. En este aspecto hay que destacar que la familia informó de estos hechos a la Inspección Educativa, al Jefe Territorial de Educación, al Equipo de Orientación,…, es decir, que había cumplida información de los sucesos a todos los niveles. Y según hemos podido averiguar sí se presionó al colegio para que llevase a cabo los cambios y adecuaciones que fueran necesarias. Aunque, y a la vista de los resultados, el colegio hizo caso omiso a todas las instrucciones.
A primeros de noviembre el colegio entrega el primer registro de conductas. Este registro no concuerda con los modelos estándar de registros de conducta, ni parece recoger fielmente las conductas del niño. Esto es extensible a otros registro de conducta que han sido remitidos a la familia y a los que hemos tenido acceso. Sobre este aspecto de los extraños modelos de registro de conducta que usa el colegio y lo inusual de los sucesos acaecidos en el colegio, y con ánimo de poder saber el por qué de estas situaciones, contactamos desde Autismo Diario al director del Centro de Escolarización Infantil y Primaria Salgado Torres, Don José Fidel Balseiro Gómez, quien declinó hacer ningún tipo de declaración, haciendo constar que el centro al único que debe darle explicaciones es a sus superiores (Entendemos que sus superiores pertenecen a la Consellería de Educación de Galicia), es decir, que según la versión del director del colegio, ¿no deben rendir cuentas a las familias?. También contactamos con la propia Consellería de Educación, y en concreto con el Director General de Educación, que sí accedió a atendernos y nos concedió una entrevista que publicamos aquí. Todos los intentos por hablar con otros miembros de la citada Consellería sobre este asunto en particular han sido infructuosos.
Nuevamente Arturo pasa unos días algo más tranquilo, hasta que el viernes 15 de noviembre colapsa de nuevo. Y ante la insistencia de la familia a disponer de registros de conducta correctos (La cual había sido también solicitada por vía judicial), la madre recibe la respuesta verbal de que en realidad no tienen formación para hacer esos registros de conducta. Al parecer la formación que la Consellería da a docentes que están en un centro de escolarización preferente de TEA no aborda este aspecto, o si lo aborda, pues alguien o alguienes no pudieron asistir a los citados cursos de formación. Saquen ustedes sus propias conclusiones.
Toda esta situación explota el día 20 de noviembre. Según relata la madre del niño, a la salida del colegio para ir a una visita médica, el niño se le entrega a la madre por parte del orientador del centro indicando que estaba un poco nervioso. En el servicio de psiquiatría al que acude el niño para su seguimiento es desescolarizado por orden de la propia psiquiatra que lo atiende, donde en el informe dice de forma literal “En los últimos meses presenta descompensación conductual con episodios de agitación y reacciones explosivas, presumiblemente relacionadas con cambios en el colegio”. Cuando la madre acude al colegio para dar el informe de desescolarización del niño por motivos de salud, y según la versión de la madre del niño, “Al llegar me encuentro al equipo directivo y orientador reunidos dentro de un despacho. Estaban hablando de lo que había pasado con mi hijo desde las 9 de la mañana hasta las 11:30 que yo lo recogí. Lo que escuché, requería que hubiesen llamado a un servicio médico y a sus padres, y con un poco de decencia cuanto menos no haberme dejado sacarlo del colegio sin informarme de lo que había pasado, porque se puso en riesgo grave la vida de mi hijo y la mía, tuve que hacer grandes esfuerzos para evitar sufrir un accidente de tráfico y poder llegar al hospital. No parece de recibo tener a un niño en un centro escolar de 9 de la mañana a 11 y media agrediendo a otros niños, escapando de aula en aula, abriendo puertas o intentando morder a su tutora. Coincidió que oí esa conversación y posteriormente les abrí la puerta del despacho para que supieran que estaba allí y se quedaron blancos. La libreta de comunicación familia-escuela de mi hijo está vacía, y no he recibido ninguna explicación ni llamada del centro para preguntar cómo está mi hijo”.
Tras este nuevo y dramático episodio, que ha conducido a la desescolarización forzosa por orden médica para evitar un mayor sufrimiento al niño, los padres se reúnen con Director General de Educación para hacer una exposición pormenorizada de los hechos, donde finalmente no se proponen soluciones viables inmediatas, aunque se afirma tomar el tema con el mayor interés posible en pro de la protección de la integridad física del niño. Obviamente la propuesta de llevar al niño al colegio donde se encuentra actualmente la antigua Pedagoga Terapéutica que había trabajado con el niño consiguiendo grandes avances es rechazada. La familia entiende que el niño no puede ir de colegio en colegio siguiendo los cambios de centro de la profesional.
A su vez, cuando la familia presionó con ir nuevamente a los tribunales, recibieron una respuesta totalmente inesperada “Eso iría en perjuicio del niño ya que la Consellería no tomaría entonces ninguna medida hasta existir una resolución judicial”. Cuando preguntamos al Director General de Educación sobre este particular, negó que esa fuera la postura de la Consellería, a pesar de que eso se dijo en su despacho y en su presencia. De la misma forma que tampoco sabía que a las familias se les entregaba publicidad comercial desde el propio colegio, o tampoco sabía que según quien seas tienes derecho a que entre una especialista al colegio. Es decir, demostró que: o no tiene buena memoria, o no sabe lo que pasa en la Consellería que dirige o que directamente miente.
Hay en todo este asunto algunas claves que es conveniente conocer. Por ejemplo: El hecho de que el niño en el curso anterior cumpliese con todos los objetivos educativos o que hubiese tenido un verano feliz y divertido. O quizá lo más grave, que el colegio no ha seguido las pautas e indicaciones que el Equipo de Orientación Educativa les dio para abordar este asunto siguiendo la orden explicita de la Dirección General, la Jefatura Territorial y la Inspección Educativa. Medidas con las que la familia estaba de acuerdo, y que el colegio, sencillamente no ha aplicado. ¿Por qué el colegio no sigue las instrucciones del EOE? ¿O por qué no son apercibidos por esta desidia manifiesta?
Arturo ha vuelto nuevamente al colegio, bajo una estricta supervisión médica y con sus progenitores en alerta perpetua. Pero sigue presentando cierto grado de ansiedad y miedo. Sigue requiriendo el uso de medicación. Arturo sigue en un Vía Crucis absurdo. Donde es más fácil culpar a la situación familiar de lo que ha sucedido que al propio colegio. A día de hoy no se ha abierto ningún tipo de expediente disciplinario a la tutora de Arturo, ni se la ha retirado de sus funciones, ni se ha hecho absolutamente nada por cambiar a nadie de su puesto. Arturo sigue sufriendo mientras el colegio culpa a otros, mientras la Consellería se llena la boca de buenas intenciones el colegio no les hace ni caso. Arturo está ya en la Novena Estación del Vía Crucis. ¿Hasta donde creen los responsables de Educación de Galicia que es moral, ético y responsable llegar? Que la Sonrisa de Arturo no desaparezca.

Entrevista a ACCEGAL