10 dic. 2015

Descubriendo la Diversidad. IV Congreso TADEGA

En este programa Iria San Juan y servidora hablamos del IV Congreso de TADEGA que comienza mañana en Vigo.
También hacemos alusión al Proyecto luchadoras de Mariano Grueiro y al  Convenio que BATA ha firmado ayer con la Consellería de Educación.
Espero que os guste!!

22 nov. 2015

Estrategia Nacional de Autismo, ¿realidad o utopía?


Datos oficiales indican que uno de cada 100 niños españoles nace con autismo, aunque con alarma estamos viendo que esta prevalencia no deja de aumentar año tras año, nos llegan datos ya de uno de cada 70 en muchas zonas y hace tan solo 7 años se hablaba de uno de cada 150.
Las asociaciones, plataformas y colectivos de familias de personas con TEA (trastorno del espectro autista) veníamos reivindicando que el gobierno central y los autonómicos pusiesen en marcha un planes nacionales de autismo. En los últimos años y con la sombra de la crisis sobre todos nosotros,  fuimos viendo con tristeza y desesperación como fueron mermando los escasos derechos de las personas con TEA y otras diversidades: recortes en educación que hicieron que se perdiesen profesores de apoyo para la inclusión de nuestros hijos en el sistema educativo, recortes en dependencia dejando a los adultos con TEA sin protección alguna ni posibilidades de encontrar trabajo ni formarse para trabajar, recortes en sanidad que hacían imposibles tanto el diagnóstico gratuito como la atención temprana y las terapias especializadas gratuitas…La lista es interminable.
Hemos sufrido y seguimos sufriendo los efectos que la crisis ha provocado en las familias españolas pero a eso debemos sumarle el ver como nuestros hijos con TEA se encontraban ante un futuro cada vez más incierto y como nuestras maltrechas economías no podían hacer frente a todos los gastos que debíamos afrontar para darles todo lo que por derecho se les había negado desde siempre (ya que ni en tiempos de bonanza económica se cubrían los mínimos).
Los datos en prensa hablan de más de un millón de afectados de TEA en España, somos muchos, pero tenemos un gran problema la falta de unión entre nosotros. Hace poco más de un año tres grandes asociaciones de autismo de España consiguieron ponerse por fin de acuerdo tras cambios sustanciales en algunas de sus directivas y sus líneas de trabajo. Ellos se plantaron ante nuestros políticos y demandaron una vez más ese tan ansiado Plan Nacional de Autismo.
Hace unas semanas el Congreso de los Diputados ha aprobado, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, la elaboración de una Estrategia Nacional  para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que contempla protocolos de asistencia sanitaria, educativa, laboral, y en la vida adulta, entre otros apoyos.
Todo suena estupendamente, pero creo que en todo el territorio español no existe ni una sola familia que confíe en estas estrategias. Por un lado nos hace desconfiar ya que somos  un grupo para tener en cuenta en el proceso electoral y por otro lado hemos visto como muchas leyes, PNLs, normas… muy bien escritas y redactadas, y que tanto trabajo nos ha costado a muchos conseguir, no han servido para mucho ya que día tras día vemos en prensa y sufrimos en nuestras propias carnes que en este país lo que se escribe no se cumple, y que para hacerlo cumplir hay que pasar por un costoso, largo y duro proceso judicial que nos deja sin aliento y que, cuando se resuelve, nuestros hijos han perdido un tiempo precioso en su formación y evolución (basta con seguir casos como Gloria, la niña del Rincón de la Victoria).
Ojalá estas estrategias no sean de nuevo papel mojado. Ojalá veamos con nuestros ojos como llega ese diagnóstico gratuito, esa atención temprana especializada y esas terapias especializadas cubiertas por sanidad. Ojalá nuestros hijos puedan estudiar en el sistema ordinario con los recursos necesarios y formarse para tener un futuro (aunque la LOMCE se lo ha puesto aún más difícil). Ojalá se promocione el empleo con apoyo y se promocione la contratación de personas con discapacidad (aunque esto es casi de ensueño, dado que las personas sin diversidad tampoco encuentran trabajo). Ojalá su inclusión educativa, social y laboral no siga dependiendo de la buena voluntad de personas con las que nos vamos encontrado algunos. Y ojalá esos miles de euros no terminen en las arcas de asociaciones que solo quieren mantener sus centros educativos especiales, sus residencias asistenciales y sus centros de día en los que muchos adultos con TEA languidecen día tras día. Ojalá nuestros hijos no sigan siendo ciudadanos de tercera clase y moneda de cambio para muchos.
Solo podremos volver a confiar cuando existan hechos y no palabras, cuando esos escritos tan bien redactados beneficien realmente a nuestros hijos.
(Gracias Vivir en Cambados por invitarme a escribir sobre este tema)
Publicado el 9 de noviembre en Vivir en Cambados

25 sept. 2015

Comparecencia ante la Comisión de Discapacidad del Parlamento Gallego

Aquí sigo y seguiré poniendo mi granito de arena para reclamar los derechos de las personas con TEA y otras diversidades.
En estos dos vídeos podéis ver mi exposición ante un representante de cada Grupo Parlamentario el pasado 17 de septiembre. En el primero tenéis una lectura de todo lo que hemos recogido de las familias, todo aquello que está fallando.
En el segundo veréis la intervención de cada Grupo Parlamentario, sus preguntas y mi intervención final...
Desde aquí agradecer esta oportunidad de hacernos oír y las palabras de cariño que hemos recibido por parte de estos representantes, ha sido duro, pero me lo habéis puesto fácil. Ojalá vuestras intenciones no queden sólo en eso...intenciones.

4 ago. 2015

Entrevista en el Faro de Vigo y en Polo Ventanuco

Ante todo agradecerle a Tino Hermida que haya ocupado una página del Faro de Vigo y una entrada de su blog para hacerme esta entrevista y dar así un poquito más a conocer los TEA y las dificultades con que nos encontramos las familias. 
Podéis ir a su blog para ver el gran trabajo que hace: Polo ventanuco

Cuca Da Silva Rubio
Presidenta de la asociación “Por Dereito”, madre de un niño con Asperger

Cuca da Silva a la puesta del colegio de Dena
Hoy traemos una historia de amor transformada en causa, una historia de perseverancia, de entrega, un ejemplo de lucha humilde, que plasmamos a azul porque este es su color. Ella es una de las personas de la comarca más comprometidas con los trastornos del espectro autista. La cambadesa Cuca Da Silva, maestra y ahora directora del CEIP de Coirón-Dena para el próximo curso, es presidenta de la asociación “Por Dereito”, una entidad que agrupa a nivel de Galicia a personas con algún familiar afectado por tipo de trastornos. En su caso es gran conocedora del síndrome de Asperger, por cuanto es madre de Alberto, un niño que hoy tiene once años y al que le fue detectado en corta edad. “A los dieciocho meses -afirma- empezamos a notar que algo no iba bien, que nuestro hijo desconectaba, que no giraba la cabeza cuando lo llamabas, que dejaba de pronunciar las pocas palabras que decía”. Fue entonces cuando esta maestra empezó a investigar y recurrió a manos de especialistas que, con el tiempo, acabaron por nombre al trastorno que padecía su hijo: el síndrome de Asperger. Al momento comenzó también ella a estudiarlo hasta el punto que hoy ejerce también como formadora. Hoy hablamos con ella sobre este trastorno.

“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”

En un acto de la asociación en pro del autismo
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Es un trastorno que se incluye dentro del espectro autista. Los niños o personas con Asperger tienen dificultades en la comunicación, a nivel de relaciones sociales y en el aspecto imaginativo.
¿Y en que se traducen esas dificultades?
A nivel de comunicación a veces una persona con Asperger es capaz de dar un discurso magistral sobre determinado tema, pero en cambio tiene dificultades para mantener una conversación coloquial. Por otra parte las personas con Asperger presentan dificultades a la hora de planificar con la imaginación y, a nivel de relación social, son personas que tienden al aislamiento, sobre todo si no se trabaja con ellos en edades tempranas. Lo cierto es que la detección precoz y la intervención temprana en niños con Asperger hace mucho en su favor.
¿A qué edades se detecta?
El autismo y el Asperger se puede detectar a partir de los 18 meses. Existen pruebas, algunas de ellas neurológicas, que pueden determinarlo ya a partir de esa edad.
¿Existen grados en este trastorno?
No exactamente, lo que se mide son las necesidades del niño o de la persona en cuanto a sus dificultades. Cada caso es un mundo: uno puede tener más necesidad de apoyo para trabajar la comunicación, otro para las relaciones sociales, etc. Por eso conviene precisar en cada persona el ámbito que precisa ser reforzado. 
¿Puede haber personas mayores que padezcan Asperger y que no lo sepan?
Sí, los hay. Yo misma conocí hace un tiempo a un hombre de algo más de 40 años que era en encargado de un observatorio astronómico y que a raíz de una visita escolar y una observación que le hicieron descubrió que lo padecía. El propio Steven Spielberg reconoció recientemente que padecía Asperger.

Cuca da Silva se dirige a los niños
Usted es madre de un niño con Asperger. ¿Cómo se recibe la noticia del diagnóstico?
Se recibe muy mal, es como caer en un pozo sin fondo. Lo que ocurre es que en nuestro caso el diagnóstico fue bastante temprano, y nos pusimos a trabajar muy rápido con él, cuando tenía tan sólo tres años, buscando profesionales especializados, que los tenemos y muy buenos en la comarca, y con mucha implicación de la familia, formándonos nosotros también para ayudar en su refuerzo, y eso ha hecho mucho.
¿Qué recomendaciones haría a los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar?
Lo primero que cabe decirles es que, si tienen la más mínima sospecha sobre su hijo, no se queden parados. Lo primera es tratar de confirmar o descartar el trastorno. El diagnóstico es importantísimo, porque cuando se tiene es cuando se puede empezar a trabajar en la línea que ese niño y esa familia necesita. Y otra cosa, ponerse en manos de profesionales especializados, cuanto antes mejor.
¿Y qué recomendaciones daría a los profesores de niños con sufren este trastorno?
Varias, lo primero, no partir de la etiqueta del trastorno, sino de las características, necesidades y motivaciones que tiene el niño. Luego, coordinarse mucho con las familias, y con los profesionales externos si existen y, si no existen, sería bueno orientar a la familia cara a eso. Sería bueno también adaptar los exámenes a las necesidades del niño que, algo también pueden favorecer a todo el alumnado, y cuando digo esto pienso en esos otros niños que decimos son un poco despistados y que también se podrían beneficiar e esa adaptación.
¿Precisarían de un apoyo extraescolar?
No propiamente en temas académicos, necesitarían una intervención dirigida a trabajar en sus necesidades concretas.
¿Quién puede guiar a los padres cuando sospechan de que su hijo puede padecer Asperger?
Por experiencia sé que los padres en esto no están bien guiados. Por eso en la asociación “Por Dereito” tenemos un proyecto encaminado a hacerlo, con el objeto de evitar encontrarse con tanto impedimentos y tanta desinformación como la que nos hemos encontrado en su día nosotros.

Nuestra protagonista en otro de los actos en pro de la causa
Los niños con Asperger o con otros trastornos del espectro autista ¿son los grandes damnificados de los recortes en educación?
Sí, sin duda. En adaptación necesitan más tiempo. Por ejemplo, un niño con tres años cuando entra en el colegio tiene que controlar esfínteres, pero un niño Asperger es probable que hasta los cuatro años no sea capaz. Por esa razón necesita de una cuidadora, y los colegios están teniendo problemas para que les concedan este servicio. Igual necesita también de una profesora de pedagogía terapéutica para trabajar con él ciertas habilidades, o una profesora de audición y lenguaje para la pronunciación. Y es ahí donde estamos sufriendo más recortes, precisamente en las horas de estos profesores especialistas que pueden dar servicio a estos niños.
¿Si se trabaja puede corregirse el trastorno?
Hay que asumir que las personas con Asperger van a morir con él. Pero, claro que si se trabaja con ellos pueden ser adultos con calidad de vida, tanto que algunos han llegado incluso a ser incluso eminencias. Es más, algunas empresas ligadas a las nuevas tecnologías como Google o Apple prefieren contratar a personas con Asperger porque son muy buenas en este campo, son muy metódicas, y cuando dominan un trabajo lo hacen mejor que el resto.
Usted trabaja también en docencia. ¿Perciben un aumento de este tipo de casos en los últimos años o es que simplemente se diagnostican casos que antes no se hacían?
Sí que se percibe un aumento. El doctor Ángel Carracedo, que es una eminencia en genética, habla de que en los últimos años se están produciendo unas mutaciones genéticas que están llevando a un aumento de casos de personas con trastornos de autismo o trastorno de hiperactividad. No se sabe a que es debido, pero se sospecha que la contaminación y el desastre ecológico que no se ve, pero que está ahí, tiene algo que ver. Cuando yo estudiaba los datos de personas que padecían un trastorno autista eran de 1 por cada 10.000 habitantes. Los últimos datos oficiales hablan ya de 1 caso por cada 160 personas, pero es que empieza ya a hablarse ahora de 1 cada 99. Es alarmante.
Y hablando de aulas, ¿hay en ellas más niños medicados en los últimos años?
Sí, es cierto que los hay, y de hecho en algunos trastornos de déficit atención con hiperactividad la medicación ayuda, no para el Asperger, por cuanto no existe medicación específica alguna para él.
Supongo que ser madre de un hijo con asperger crea una especial sensibilidad.
Claro que sí, siempre dije que mi hijo me enseñó mucho más en este tiempo que todo lo que aprendí en las dos carreras que estudié.

24 jun. 2015

El bullying o el acoso escolar en educación. Descubriendo la diversidad

La semana pasada tratamos en Descubriendo la Diversidad este tema tan delicado y controvertido al tiempo que doloroso e injusto. Si queréis escucharlo aquí os dejo el podcast:

25 may. 2015

Descubriendo la diversidad: El autismo en el cine

Cada quince días en Arousa Sí Radio, los jueves de 16:00 a 17:00 tenemos Iria Sanjuan y servidora una cita para hablaros de temas interesantes dentro del mundo de la diversidad.

Este pasado jueves Descubriendo la Diversidad fue "de cine".

14 may. 2015

VIDEOCLIP MARUXA del CEIP COIRÓN DENA

En mi colegio se hacen cosas muy chulas, es rara la semana en la que no nos metemos en algún "fregado". El último está recién salidito del horno, es un precioso videoclip que nos habla de la importancia de que mujeres y hombres compartamos las tareas del hogar, esta basado en un cuento de Eva Mejuto, de la Editorial OQO.
Pero me preguntaréis por qué os cuento esto en mi blog??
La respuesta es sencilla. En mi centro educativo, como en todos los centros educativos gallegos hay alumnado con TEA pero también con otras diversidades. Eso significa que todas las actividades que hagamos tienen que tener en cuenta a todo el alumnado. Y así lo intentamos hacer.
Cómo se logra esto?? Pues sencillamente os diré que no hay receta mágica, pero que los docentes tenemos capacidades más que suficientes para discurrir soluciones y conseguir que nuestros peques disfruten TODOS de lo que se vive en el colegio. Si hay que anticipar, adaptar a pictogramas, hacer ensayos previos, aminorar ruido...se hace y punto. No es tan difícil. Lo más complejo en el caso de los chavales con TEA es muchas veces controlar los factores añadidos, me refiero al entorno. Por poneros un ejemplo sencillo, si mañana tenemos un teatro en el colegio al que vamos a asistir todos los profes y niños del cole lo primero que se hace es anticipar de la forma que todos comprendan que esto va a suceder, como el tiempo de espera mientras no empieza la obra suele ser un momento muy ruidoso lo que se hace es que las clases donde hay niños con hipersensibilidad auditiva son las últimas en acomodarse y si observamos que el niño empieza a ponerse incómodo con el ruido se le invita a salir a dar una vuelta, ir al baño, hacer algún recado... Con todo la hipersensibilidad se va superando con exposiciones graduadas en tiempo e intensidad, por lo que venimos observando si lo hacemos bien quizá las primeras veces el niño deba salir muchas veces del salón de actos, pero en un par de cursos es uno más. Aunque no debemos dejar de observarlos ya que hay momentos en los que digamos esa hipersensibilidad se acentúa (puede ser por cansancio, o nerviosismo).
No voy a extenderme mucho más en este tema pues me apetece mucho que veáis una pequeña muestra de lo que hacemos en mi cole. Esta vez es un videoclip, otras veces son cuentos, otras obras de teatro...no paramos, pero ver los resultados valen la pena y sobre todo ver como TODOS lo disfrutan. En este vídeo hay  peques con TEA (con diagnóstico) y otros  con características dentro del espectro pero sin diagnóstico. Alguien se atreve a decir que los puede reconocer???
Estamos tan orgullosos de lo que hacemos que este año he animado al profe de música a que me deje presentar este videoclip a los premios OLLOBOI, digamos que son los "ÓSCARS" de la educación artística gallega. No sé si ganaremos el premio del "más votado por el público" pero lo que sí que os puedo decir es que emocionalmente ya hemos ganado (como dice Rafa Maquieira, el creador) pues lo que nos hemos divertido todos haciéndolo y lo que disfrutan ahora los niños viendo la cantidad de visitas y comentario tan chulos que tenemos no hay quien lo pague.
Os animo a que lo veáis y si os gusta lo votéis (debajo del vídeo indico el enlace para ir a las votaciones).

 
Maruxa from Ceip Coiron on Vimeo.

Enlace para votar por MARUXA: Votaciones Olloboi

25 abr. 2015

Semana de educación Vial en Cambados

Para mí es un orgullo participar y poner mi granito de arena como presidenta de Por Dereito en los actos que se van a llevar a cabo en Cambados la próxima semana. Entrevistamos a Maxi Cid, Jefe de la Policía Local de Cambados e impulsor de estas acciones, en Arousa Sí Radio.