Cuan cierto es que no debería existir el "Día de..." pero hoy quiero contaros por qué de momento y desde mi punto de vista es necesario el Día Mundial de la Concienciación del Autismo.
Hace muy poquitos años que se ha instaurado esta fecha, concretamente nació hace 7 años conforme a una resolución del 18 de diciembre en las Naciones Unidas, todos los miembros consideraron que era necesario crear esta fecha y así en el 2008 comenzó a celebrarse.
Son ya 6 añitos, 6 años en que las familias, profesionales que trabajan con nuestros hijos, asociaciones y federaciones relacionadas con el autismo comenzaron a hacer actos públicos para concienciar sobre el autismo.
Nosotros aterrizamos en el mundo del autismo hace 7 años también...7 años que nos han hecho evolucionar y ir viendo las cosas con cada vez más claridad sobre todo una vez que superamos la fase de duelo y conseguimos encauzar la intervención con terapeutas especializadas en autismo.
7 años en las que las cosas han cambiado, pero no todas a mejor... Cada vez las administraciones nos lo pones más difícil. Todas las semanas recibo llamadas a Por Dereito de auxilio, llamadas que claman al cielo, familias luchadoras que cada día ven el futuro más negro:
- Estamos los dos en paro, le han revisado la dependencia a mi hijo y he tenido que dejar las terapias, no podemos pagarlas
- En el colegio me dicen que mi hija tiene asperger pero no la diagnostican y no puedo pagar el diagnóstico pues en la seguridad social tampoco me la diagnostican, todos los estamos pasando muy mal, pero sobre todo ella y sin diagnóstico no podemos pedir beca, ni dependencia, ni siquiera tener apoyos en el colegio. Nosotros no podemos costear sus terapias, ya pagamos con mucho esfuerzo las de su hermana y ahora con dos no podemos...
- En el colegio no quieren darle apoyos a mi hijo, ni hacer adaptación curricular, pese a que tiene diagnóstico dudan de él a pesar de que esté certificado por la seguridad social.
- Teníamos un diagnóstico de TEA para el mayor y ahora tenemos un diagnóstico de asperger para el pequeño, no podemos afrontar los gastos de ambos, solo trabajamos uno de nosotros ya que con toda la problemática que hay en casa mi mujer no puede trabajar y las terapias no son cubiertas por la seguridad social.
- La historia de Arturo y sus padres que están viviendo una odisea
Una historia y otra, y otra que retumban en mi cabeza, un río interminable de injusticias, muchas familias con situaciones extremas, mucho dolor, ansiedad....¿hasta cuándo?
Por eso digo que es muy necesario dar visibilidad, si no son visibles no existen, pero a pesar de nuestros esfuerzos tengo serias dudas de que continúan sin ser visibles.
Solo deseo que algún día todas estas personas que son las responsables de tanto sufrimiento tomen un poco de su propio jarabe. Quizá así podrán por fin aclarar su visión y los globos azules solo servirán para lo que siempre han servido, para sacar sonrisas a estos maravillosos niños mientras sus padres contemplan felices como sus hijos crecen y se desarrollan en un mundo más justo para todos.
En el blog de Por Dereito pronto podréis ver todo lo que desde nuestra asociación hemos conseguido mover para dar visibilidad a los invisibles. Aquí os dejo algunos ejemplos
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Hace muy poquitos años que se ha instaurado esta fecha, concretamente nació hace 7 años conforme a una resolución del 18 de diciembre en las Naciones Unidas, todos los miembros consideraron que era necesario crear esta fecha y así en el 2008 comenzó a celebrarse.
Son ya 6 añitos, 6 años en que las familias, profesionales que trabajan con nuestros hijos, asociaciones y federaciones relacionadas con el autismo comenzaron a hacer actos públicos para concienciar sobre el autismo.
Nosotros aterrizamos en el mundo del autismo hace 7 años también...7 años que nos han hecho evolucionar y ir viendo las cosas con cada vez más claridad sobre todo una vez que superamos la fase de duelo y conseguimos encauzar la intervención con terapeutas especializadas en autismo.
7 años en las que las cosas han cambiado, pero no todas a mejor... Cada vez las administraciones nos lo pones más difícil. Todas las semanas recibo llamadas a Por Dereito de auxilio, llamadas que claman al cielo, familias luchadoras que cada día ven el futuro más negro:
- Estamos los dos en paro, le han revisado la dependencia a mi hijo y he tenido que dejar las terapias, no podemos pagarlas
- En el colegio me dicen que mi hija tiene asperger pero no la diagnostican y no puedo pagar el diagnóstico pues en la seguridad social tampoco me la diagnostican, todos los estamos pasando muy mal, pero sobre todo ella y sin diagnóstico no podemos pedir beca, ni dependencia, ni siquiera tener apoyos en el colegio. Nosotros no podemos costear sus terapias, ya pagamos con mucho esfuerzo las de su hermana y ahora con dos no podemos...
- En el colegio no quieren darle apoyos a mi hijo, ni hacer adaptación curricular, pese a que tiene diagnóstico dudan de él a pesar de que esté certificado por la seguridad social.
- Teníamos un diagnóstico de TEA para el mayor y ahora tenemos un diagnóstico de asperger para el pequeño, no podemos afrontar los gastos de ambos, solo trabajamos uno de nosotros ya que con toda la problemática que hay en casa mi mujer no puede trabajar y las terapias no son cubiertas por la seguridad social.
- La historia de Arturo y sus padres que están viviendo una odisea
Una historia y otra, y otra que retumban en mi cabeza, un río interminable de injusticias, muchas familias con situaciones extremas, mucho dolor, ansiedad....¿hasta cuándo?
Por eso digo que es muy necesario dar visibilidad, si no son visibles no existen, pero a pesar de nuestros esfuerzos tengo serias dudas de que continúan sin ser visibles.
Solo deseo que algún día todas estas personas que son las responsables de tanto sufrimiento tomen un poco de su propio jarabe. Quizá así podrán por fin aclarar su visión y los globos azules solo servirán para lo que siempre han servido, para sacar sonrisas a estos maravillosos niños mientras sus padres contemplan felices como sus hijos crecen y se desarrollan en un mundo más justo para todos.
En el blog de Por Dereito pronto podréis ver todo lo que desde nuestra asociación hemos conseguido mover para dar visibilidad a los invisibles. Aquí os dejo algunos ejemplos
Por cuarto año en Cambados nuestra Naiciña se ha vestido de azul toda la primera semana de abril
La Consellería de Sanidad en Santiago de Compostela
La Diputación de Pontevedra
El Hospital de Pontevedra
Torres Hejduk de la Ciudad de la Cultura de Santiago de Compostela
que a varios kilómetros se veían así:
Y a cuyo encendido asistimos varias familias de Por Dereito y representantes de la Administración Educativa que fueron enviados por el Gabinete del Conselleiro
Pero mi foto preferida es esta...
Y muchosssssssssss colegios, ayuntamientos, facultades, bibliotecas municipales, comercios, casas particulares...Hasta en el mar hemos tenido globos azules.
A Por Dereito nos han llegado casi 800 fotos de toda la geografía gallega , muchas de ellas con el cartel que este año hemos creado en Por Dereito. Así que podemos decir que al menos por un día nadie puede decir que nuestros hijos son invisibles.
Nos llegaron fotos de: A Illa de Arousa, Arcade, Barro, Cambados, Cangas, Cariño; Castro de Rei, Celanova, Fene, Fonsagrada, Friol; Gondomar, O Grove, A Toxa, Lalín, Lugo, Marín, Meaño, Moaña, Mos, Noia, Oleiros, Poio, Ponteareas, Pontevedra, Porriño, Redondela, Rianxo, Ribadumia, Salceda de Caselas, Santiago, Tomiño, Valga, Vigo, Vilaboa, Vilagarcía; Vilanova e Vilaxoan. También nos llegaron algunas de otras comunidades e incluso del extranjero (Perú y Reino Unido)
Para terminar os dejo al foto de nuestro balcón, en él me hubiese gustado poner un globo por cada niño o familia que conozco dentro de este micromundo, pero un balcón habría sido insuficiente, ni toda la fachada de nuestro edificio hubiese llegado...
En este podcast de Descubriendo la Diversidad podéis escuchar un resumen de las actividades que hemos hecho este abril azul.
Y algunas noticias de prensa y de páginas de la Administración:
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