3 abr. 2016

CONCIENCIAR ES CREAR UN VÍDEO VIRAL QUE FOMENTA FALSOS Y NEGATIVOS MITOS SOBRE EL AUTISMO?

Estos días han sido de mucho ajetreo ya que muchos aprovechamos el 2 de abril para concienciar sobre el autismo y hacerlo más visible, cada uno con los medios que tenemos a nuestro alcance, cada uno como sabe y puede, con globos, con slogans, con la prensa, en las redes, en los colegios, en los muinicipios...

Ayer noche después de un buen empacho por la marea azul decido pasar un buen rato viendo muros de personas que sé que hacen una gran labor también apoyando la causa. Y casi me da un soponcio cuando veo un vídeo, que sintiéndolo mucho ni voy a nombrar ni su fuente ni a sus creadores ya que eso alimentaría mucho más lo que pretende, convertirse en viral y probablemente lo van a conseguir para nuestra desgracia.

El vídeo comienza con tres de los cuatro políticos más de actualidad en el panorama español. Ellos salen todos ufanos en este vídeo diciendo que son la voz de nuestros hijos (me empiezan las arcadas), luego veo a dos chicas en una zona muy concurrida de Madrid que montan una escenita simulando una crisis de una persona con autismo, veo a una en el suelo y a la otra intentando calmarla, todos los transeúntes mirando con cara de pánico y pena, ellas enzarzadas en gritos, conductas lesivas y autolesivas, una escenificación de película ( me quedo perpleja, sobrecogida, asquedada, asustada y sobre todo iracunda), la "crisis" por fin remite, se abrazan ante las miradas de todos los que allí estaban y a continuación sale un grupo de sevillanas a bailar (y yo me digo a mí misma ¡OLÉeeee!, me dan taquicardias, me cabreo muchísimo y casi entro yo en crisis).

 Hemos perdido el norte!! Por ser protagonistas de un vídeo viral somos capaces de lo que sea. Pero tampoco sé si este es el motivo (esa es mi sensación), hay quienes opinan que hacer este vídeo es para darles motivos a los políticos para que las inversiones que se hagan en autismo sean en la línea de institucionalizarlos, otro sector está encantado ya que dicen que eso lo viven con sus hijos...
 Sea como fuere voy a dar mis argumentos para explicar muy clarito por qué estoy totalmente en contra de este tipo de circos:

 - Cuando diagnostican a nuestros hijos de TEA se basan en el DSMV, el manual que usan los expertos para hacer ese diagnóstico. Copio literalmente:
 "El trastorno del espectro autista (TEA) comprende cuatro diagnósticos que en el DSM-IV estaban separados: trastorno autista, trastorno de asperger, trastorno desintegrativo infantil, y trastorno generalizado del desarrollo. El TEA se caracteriza por: 1) déficit en la comunicación e interacción social; y 2) comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Cuando solo hay presencia del primero, entonces el diagnóstico es de trastorno de la comunicación social. Desaparecen, por tanto, diagnósticos bien establecidos, como el síndrome de Asperger."

 Como podéis apreciar las crisis, las autolesiones o las agresiones no son características del autismo. Si se producen se deben a otros factores como la frustración , la hipersensibilidad, medicaciones u otros problemas asociados. ESO NO ES AUTISMO.

 - Algunas familias dicen estar encantadas con el vídeo ya que muestra lo que alguna vez han vivido con sus hijos. Yo no niego que lo hayan vivido y que no sea duro enfrentarse a situaciones así, pero no creo que dar esa imagen os favorezca en nada. Si no creéis lo que os digo observad las caras de los transeúntes, unos rehuyen la situación, otros se quedan de mirones y otros muchos ponen cara de pavor. Bien, pues ahora en un vídeo viral mucha gente pondrá esa cara de pavor y rechazarán a las personas con autismo porque simplemente han visto un vídeo en el que están políticos importantes y que transmite que el autismo es ESA barbarie.
Creamos una imagen muy negativa del autismo que quedará gravada en sus retinas y que traerá consecuencias como el cartelito que hace poco andaba por internet diciendo que en un parque de atracciones no dejan entrar a personas con autismo. Y mucho más grave aún, les damos argumentos avalados por los políticos para que hagan más huelgas en contra de nuestros niños. Uffffffffffffff qué maravillosos resultados!!

 - Por último y no menos importante es el papel que hacen esos políticos en ese vídeo. YO NO QUIERO QUE LA VOZ DE MI HIJO SEA UN POLÍTICO. La voz del autismo deben ser ellos mismos o si no tienen voz deben ser sus familias.

 Algunos de esos políticos han aplicado una política de recortes en dependencia, en educación y en sanidad que han dejado a nuestros hijos desprotegidos, aún más de lo que lo estaban, han dejado a los más débiles a la deriva. Es más, me atrevo a decir que si nuestros hijos tuviesen la atención educativa, terapéutica y sanitaria que necesitan nuestros hijos estarían mucho mejor y tendrían menos crisis.

 He visto que hay quien dice que quien rayos soy yo para opinar...Pues no soy nadie, soy simplemente una madre de un niño con TEA maravilloso y feliz, con diagnóstico temprano, intervención bien enfocada y muchas horas de formación de sus padres. Ojalá así fuese con todos los niños.

 Pero si queréis mi currículo aquí os dejo unos trazos del mismo
- Maestra, pedagoga y actualmente directora de un centro educativo público y ordinario.
- Presidenta de Por Dereito desde hace 8 años, una asociación proinclusiva que agrupa a más de 100 familias en toda Galicia y que no recibe un duro de ninguna administración.
 - Promotora junto a Esther Cuadrado y otras supermamis de varias Plataformas proinclusivas a nivel nacional y gallego, defendimos el derecho a la inclusión en el Parlamento en Madrid, yo misma le dije a tres de las cinco comisiones de discapacidad que nos recibieron que estábamos allí para defender los derechos de nuestros hijos. Obtuvimos una PNL de educación inclusiva en Madrid y otra en Galicia. Contamos con miles de apoyos para llegar a esto.
- Me he presentado y me han llamado al Parlamento Gallego más de una vez para defender los derechos de las personas con TEA.
 - He asistido a Congresos serios de autismo en toda España, soy miembro de AETAPI desde hace ya un par de años.
 - He dado formación a maestros y padres sobre autismo, recursos y herramientas.
 - He conseguido que muchos edificios públicos de Galicia tengan una señalética con pictogramas del ARASAAC.
 - He orientado y acompañado a muchísimas familias tras el diagnóstico.
 - Soy colaboradora de ARASAAC
- He adaptado materiales para la DGT pensados para nuestros chicos.
 - He hecho campañas de concienciación, eventos, acciones de concienciación y visibilización con mucha difusión, pero siempre en positivo (prensa, tv y redes sociales)
- Colaboro con BATA en algunos proyectos que desarrollan y que serán muy beneficiosos para la atención educativa o sanitaria de nuestros hijos.
 - He dado charlas en Universidades, Asociaciones...sobre concienciación en positivo del autismo.
- Llevo desde hace tres años un programa de radio llamado Descubriendo la Diversidad.
IMPORTANTE JAMÁS HE RECIBIDO NI UN DURO POR TODO ESTO QUE HAGO, LO HAGO POR LA CAUSA, LO HAGO POR MI HIJO Y POR EL AUTISMO!! SI ALGUIEN TIENE CONOCIMIENTO DE QUE YO ME HAYA LUCRADO POR ALGO DE ESTO QUE LO DIGA!!
 Y ya paro, pero hay mucho más. Me dejo los ojos y las neuronas y mis energías en ayudar a la causa y cuando veo esta campaña solo puedo ver que esto va a suponer un gran retroceso en el derribo de falsos mitos sobre el autismo y sé que nos traerá muchas consecuencias negativas, cómo es posible que no lo veáis?? Solo os quedáis con que algunos habéis vivido situaciones así, pues creo que el montar una titiritada en torno a una situación así lo único que os va a traer es que señalen a vuestros hijos como personas agresivas y autolesivas. Quizá también pueda haber un motivo oculto en esta campaña, el dar argumentos para que se institucionalicen a las personas con autismo. Cada cual con su opinión pero no quiero que se metan a todas las personas con autismo en ese saco y muchos somos los que defendemos la inclusión y queremos recursos para que sea de calidad.
 Sed conscientes de esto cuando difundáis o jaleéis campañas de este tipo. Luego no nos vengáis llorando a las de siempre pues estamos agotadas y cansadas y con este tipo de cosas más agotadas y asqueadas nos dejáis.
 Mi hijo ha visto el vídeo, es muy joven aún pero le ha horrorizado, me ha dicho "mamá. las personas con TEA no somos así, no conozco nadie así y ahora que va a pasar nos van a tomar por locos??y por qué Rajoy dice que es mi voz? y por qué bailan esas chicas después de algo tan horrible?" Ha quedado desencajado...
Ahí queda eso!!
 Por cierto que todos aquellos que son partidarios de esos circos dejen de seguirme en las redes sociales y se borren de "amigos", no estamos en el mismo barco!! Yo seguiré a la deriva, haciendo "nada" y siendo una bruja malísima.

PD no admito que nadie haga comentarios en ningún sitio sobre mi hijo, emplearé medios legales contra esa persona si es necesario, por ahí no paso ya os lo advierto!!

4 comentarios:

SUSANA MARTINEZ FIEIRO dijo...

Yo vi eso....y me dio repujnancia, lo cerré de inmediato.
Asqueroso....mi opinión.
Es algo que a nuestros hijos no va a hacer beneficio ninguno todo lo contrario...años de conciliación, ... que espero no se tiren por la borda. Las familias que apoyan ese tipo de vídeos, no se dan cuenta del daño que nos pueden causar.
3 políticos .... poniéndose medallas de no se que...para la foto pero nuestros hijos siguen sin tener sus derechos cubiertos en educación ni en sanidad....estos recortan...recortan....¿pero no os dais cuenta?......patético

Elena Talaveron dijo...

Vi el vídeo en el telediario con mi marido al lado, ambos nos quedamos mudos y comentamos lo falso que resultaba y poco creíble, demasiado trivial e impostado.De una madre “nadie" a otra “nadie" no tienes que justificar tu opinión ante NADIE.

Nuria Blanco dijo...

Hola Cuca y Alberto,
Llevo varios meses siguiendo vuestra historia, desde que a i pequeña Julieta le diagnosticaron TEA. Gracias a vosotros, entre otras cosas, hemos descubierto los cuantos de Makakiños, que nos encantan, pero creo que la mayor aportación que habéis hecho a mi familia es darnos esperanza y ganas de trabajar duro.
Entiendo perfectamente lo que quieres decir con la entrada del blog. Nosotros somos una de esas familias de emigrantes que nos hemos tenido que ir de España a buscarnos la vida así que antes de que el TEA apareciera como siglas en mi familia, los politicos ya poco habían hecho por nosotros. Julieta fue diagnosticada con TEA en USA. Tras a negación, una de mis primeras preocupaciones era si deberíamos decirlo o no a la familia en España por el miedo a la etiqueta (Julieta era una total desconocida para los abuelos y primos por aquel entonces). La primera confirmación de la "cagada" que algunos proyectos de concienciación mal diseñados pueden suponer vino de la mano de los tres trillizos sevillanos de 20 años que salieron en television en horario de "prime time" y de los que su madre decía "Son como una persona dividida en tres". Los tres hombretones de 20 años vestidos iguales con distinto grado de afectación escuchaban como su madre y la entrevistadora hablaban de ellos y de sus limitaciones sin que a ninguna de las dos se les ocurriera invitarlos a intervenir en aquel plató de televisión.
Pues bien, en mi familia esa es la idea que mi familia tienen de mi hija Julieta, porque Julieta es autismo y autismo son gemelos sevillanos. Se perfectamente lo que la campaña de "Yo soy su voz" nos va a costar. Porque también para los neurotipicos una imagen vale mas que mil palabras.

Carmen Marquez dijo...

Cuca estoy totalmente de acuerdo contigo. No veo la necesidad de representar o parodiar una crisis de una persona con TEA para concienciar a la sociedad, me parece una tremenda falta de respeto a miles de personas con TEA. Esto no quiere decir que en algún momento no puedan tenerlas o que las hayan sufrido en algún momento de su vida, pero no se puede poner el foco de la concienciación y visibilización de las personas con TEA en lo que aparece en el vídeo. Pregunto...¿si a los neurotípicos nos definieran a través de una grabación así, en la que se recogiera cómo perdemos los papeles en alguna situación estresante (también se da en muchos momentos de nuestra vida) y se generalizara a todas las personas?? nos sentiríamos representados?? Démosle voz a las personas con TEA y respetemos sus momentos de crisis sin exhibirlos...