22 nov. 2015

Estrategia Nacional de Autismo, ¿realidad o utopía?


Datos oficiales indican que uno de cada 100 niños españoles nace con autismo, aunque con alarma estamos viendo que esta prevalencia no deja de aumentar año tras año, nos llegan datos ya de uno de cada 70 en muchas zonas y hace tan solo 7 años se hablaba de uno de cada 150.
Las asociaciones, plataformas y colectivos de familias de personas con TEA (trastorno del espectro autista) veníamos reivindicando que el gobierno central y los autonómicos pusiesen en marcha un planes nacionales de autismo. En los últimos años y con la sombra de la crisis sobre todos nosotros,  fuimos viendo con tristeza y desesperación como fueron mermando los escasos derechos de las personas con TEA y otras diversidades: recortes en educación que hicieron que se perdiesen profesores de apoyo para la inclusión de nuestros hijos en el sistema educativo, recortes en dependencia dejando a los adultos con TEA sin protección alguna ni posibilidades de encontrar trabajo ni formarse para trabajar, recortes en sanidad que hacían imposibles tanto el diagnóstico gratuito como la atención temprana y las terapias especializadas gratuitas…La lista es interminable.
Hemos sufrido y seguimos sufriendo los efectos que la crisis ha provocado en las familias españolas pero a eso debemos sumarle el ver como nuestros hijos con TEA se encontraban ante un futuro cada vez más incierto y como nuestras maltrechas economías no podían hacer frente a todos los gastos que debíamos afrontar para darles todo lo que por derecho se les había negado desde siempre (ya que ni en tiempos de bonanza económica se cubrían los mínimos).
Los datos en prensa hablan de más de un millón de afectados de TEA en España, somos muchos, pero tenemos un gran problema la falta de unión entre nosotros. Hace poco más de un año tres grandes asociaciones de autismo de España consiguieron ponerse por fin de acuerdo tras cambios sustanciales en algunas de sus directivas y sus líneas de trabajo. Ellos se plantaron ante nuestros políticos y demandaron una vez más ese tan ansiado Plan Nacional de Autismo.
Hace unas semanas el Congreso de los Diputados ha aprobado, con el respaldo de todos los grupos parlamentarios, la elaboración de una Estrategia Nacional  para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que contempla protocolos de asistencia sanitaria, educativa, laboral, y en la vida adulta, entre otros apoyos.
Todo suena estupendamente, pero creo que en todo el territorio español no existe ni una sola familia que confíe en estas estrategias. Por un lado nos hace desconfiar ya que somos  un grupo para tener en cuenta en el proceso electoral y por otro lado hemos visto como muchas leyes, PNLs, normas… muy bien escritas y redactadas, y que tanto trabajo nos ha costado a muchos conseguir, no han servido para mucho ya que día tras día vemos en prensa y sufrimos en nuestras propias carnes que en este país lo que se escribe no se cumple, y que para hacerlo cumplir hay que pasar por un costoso, largo y duro proceso judicial que nos deja sin aliento y que, cuando se resuelve, nuestros hijos han perdido un tiempo precioso en su formación y evolución (basta con seguir casos como Gloria, la niña del Rincón de la Victoria).
Ojalá estas estrategias no sean de nuevo papel mojado. Ojalá veamos con nuestros ojos como llega ese diagnóstico gratuito, esa atención temprana especializada y esas terapias especializadas cubiertas por sanidad. Ojalá nuestros hijos puedan estudiar en el sistema ordinario con los recursos necesarios y formarse para tener un futuro (aunque la LOMCE se lo ha puesto aún más difícil). Ojalá se promocione el empleo con apoyo y se promocione la contratación de personas con discapacidad (aunque esto es casi de ensueño, dado que las personas sin diversidad tampoco encuentran trabajo). Ojalá su inclusión educativa, social y laboral no siga dependiendo de la buena voluntad de personas con las que nos vamos encontrado algunos. Y ojalá esos miles de euros no terminen en las arcas de asociaciones que solo quieren mantener sus centros educativos especiales, sus residencias asistenciales y sus centros de día en los que muchos adultos con TEA languidecen día tras día. Ojalá nuestros hijos no sigan siendo ciudadanos de tercera clase y moneda de cambio para muchos.
Solo podremos volver a confiar cuando existan hechos y no palabras, cuando esos escritos tan bien redactados beneficien realmente a nuestros hijos.
(Gracias Vivir en Cambados por invitarme a escribir sobre este tema)
Publicado el 9 de noviembre en Vivir en Cambados