Ante todo agradecerle a Tino Hermida que haya ocupado una página del Faro de Vigo y una entrada de su blog para hacerme esta entrevista y dar así un poquito más a conocer los TEA y las dificultades con que nos encontramos las familias.
Podéis ir a su blog para ver el gran trabajo que hace: Polo ventanuco
Hoy
traemos una historia de amor transformada en causa, una historia de
perseverancia, de entrega, un ejemplo de lucha humilde, que plasmamos a azul porque este es su color. Ella es una de las
personas de la comarca más comprometidas con los trastornos del espectro
autista. La cambadesa Cuca Da Silva, maestra y ahora directora del CEIP de
Coirón-Dena para el próximo curso, es presidenta de la asociación “Por Dereito”, una
entidad que agrupa a nivel de Galicia a personas con algún familiar afectado
por tipo de trastornos. En su caso es gran conocedora del síndrome de Asperger,
por cuanto es madre de Alberto, un niño que hoy tiene once años y al que le fue
detectado en corta edad. “A los dieciocho meses -afirma- empezamos a notar que
algo no iba bien, que nuestro hijo desconectaba, que no giraba la cabeza cuando
lo llamabas, que dejaba de pronunciar las pocas palabras que decía”. Fue
entonces cuando esta maestra empezó a investigar y recurrió a manos de
especialistas que, con el tiempo, acabaron por nombre al trastorno que padecía
su hijo: el síndrome de Asperger. Al momento comenzó también ella a estudiarlo
hasta el punto que hoy ejerce también como formadora. Hoy hablamos con ella
sobre este trastorno.
“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”
Podéis ir a su blog para ver el gran trabajo que hace: Polo ventanuco
Cuca Da Silva Rubio
Presidenta de la asociación “Por
Dereito”, madre de un niño con AspergerCuca da Silva a la puesta del colegio de Dena |
“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”
Es
un trastorno que se incluye dentro del espectro autista. Los niños o personas
con Asperger tienen dificultades en la comunicación, a nivel de relaciones
sociales y en el aspecto imaginativo.
¿Y en que se traducen esas
dificultades?
A
nivel de comunicación a veces una persona con Asperger es capaz de dar un
discurso magistral sobre determinado tema, pero en cambio tiene dificultades
para mantener una conversación coloquial. Por otra parte las personas con
Asperger presentan dificultades a la hora de planificar con la imaginación y, a
nivel de relación social, son personas que tienden al aislamiento, sobre todo
si no se trabaja con ellos en edades tempranas. Lo cierto es que la detección
precoz y la intervención temprana en niños con Asperger hace mucho en su favor.
¿A qué edades se detecta?
El
autismo y el Asperger se puede detectar a partir de los 18 meses. Existen
pruebas, algunas de ellas neurológicas, que pueden determinarlo ya a partir de
esa edad.
¿Existen grados en este
trastorno?
No
exactamente, lo que se mide son las necesidades del niño o de la persona en
cuanto a sus dificultades. Cada caso es un mundo: uno puede tener más necesidad
de apoyo para trabajar la comunicación, otro para las relaciones sociales, etc.
Por eso conviene precisar en cada persona el ámbito que precisa ser
reforzado.
¿Puede haber personas
mayores que padezcan Asperger y que no lo sepan?
Sí,
los hay. Yo misma conocí hace un tiempo a un hombre de algo más de 40 años que
era en encargado de un observatorio astronómico y que a raíz de una visita
escolar y una observación que le hicieron descubrió que lo padecía. El propio
Steven Spielberg reconoció recientemente que padecía Asperger.
Cuca da Silva se dirige a los niños |
Usted es madre de un niño
con Asperger. ¿Cómo se recibe la noticia del diagnóstico?
Se
recibe muy mal, es como caer en un pozo sin fondo. Lo que ocurre es que en
nuestro caso el diagnóstico fue bastante temprano, y nos pusimos a trabajar muy
rápido con él, cuando tenía tan sólo tres años, buscando profesionales
especializados, que los tenemos y muy buenos en la comarca, y con mucha
implicación de la familia, formándonos nosotros también para ayudar en su
refuerzo, y eso ha hecho mucho.
¿Qué recomendaciones haría a
los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar?
Lo
primero que cabe decirles es que, si tienen la más mínima sospecha sobre su
hijo, no se queden parados. Lo primera es tratar de confirmar o descartar el
trastorno. El diagnóstico es importantísimo, porque cuando se tiene es cuando
se puede empezar a trabajar en la línea que ese niño y esa familia necesita. Y
otra cosa, ponerse en manos de profesionales especializados, cuanto antes
mejor.
¿Y qué recomendaciones daría
a los profesores de niños con sufren este trastorno?
Varias,
lo primero, no partir de la etiqueta del trastorno, sino de las
características, necesidades y motivaciones que tiene el niño. Luego,
coordinarse mucho con las familias, y con los profesionales externos si existen
y, si no existen, sería bueno orientar a la familia cara a eso. Sería bueno
también adaptar los exámenes a las necesidades del niño que, algo también
pueden favorecer a todo el alumnado, y cuando digo esto pienso en esos otros
niños que decimos son un poco despistados y que también se podrían beneficiar e
esa adaptación.
¿Precisarían de un apoyo
extraescolar?
No
propiamente en temas académicos, necesitarían una intervención dirigida a
trabajar en sus necesidades concretas.
¿Quién puede guiar a los
padres cuando sospechan de que su hijo puede padecer Asperger?
Por
experiencia sé que los padres en esto no están bien guiados. Por eso en la
asociación “Por Dereito” tenemos un proyecto encaminado a hacerlo, con el
objeto de evitar encontrarse con tanto impedimentos y tanta desinformación como
la que nos hemos encontrado en su día nosotros.
Nuestra protagonista en otro de los actos en pro de la causa |
Los niños con Asperger o con
otros trastornos del espectro autista ¿son los grandes damnificados de los
recortes en educación?
Sí,
sin duda. En adaptación necesitan más tiempo. Por ejemplo, un niño con tres
años cuando entra en el colegio tiene que controlar esfínteres, pero un niño
Asperger es probable que hasta los cuatro años no sea capaz. Por esa razón
necesita de una cuidadora, y los colegios están teniendo problemas para que les
concedan este servicio. Igual necesita también de una profesora de pedagogía
terapéutica para trabajar con él ciertas habilidades, o una profesora de
audición y lenguaje para la pronunciación. Y es ahí donde estamos sufriendo más
recortes, precisamente en las horas de estos profesores especialistas que
pueden dar servicio a estos niños.
¿Si se trabaja puede
corregirse el trastorno?
Hay
que asumir que las personas con Asperger van a morir con él. Pero, claro que si
se trabaja con ellos pueden ser adultos con calidad de vida, tanto que algunos
han llegado incluso a ser incluso eminencias. Es más, algunas empresas ligadas
a las nuevas tecnologías como Google o Apple prefieren contratar a personas con
Asperger porque son muy buenas en este campo, son muy metódicas, y cuando
dominan un trabajo lo hacen mejor que el resto.
Usted trabaja también en
docencia. ¿Perciben un aumento de este tipo de casos en los últimos años o es
que simplemente se diagnostican casos que antes no se hacían?
Sí
que se percibe un aumento. El doctor Ángel Carracedo, que es una eminencia en
genética, habla de que en los últimos años se están produciendo unas mutaciones
genéticas que están llevando a un aumento de casos de personas con trastornos
de autismo o trastorno de hiperactividad. No se sabe a que es debido, pero se
sospecha que la contaminación y el desastre ecológico que no se ve, pero que
está ahí, tiene algo que ver. Cuando yo estudiaba los datos de personas que
padecían un trastorno autista eran de 1 por cada 10.000 habitantes. Los últimos
datos oficiales hablan ya de 1 caso por cada 160 personas, pero es que empieza
ya a hablarse ahora de 1 cada 99. Es alarmante.
Y hablando de aulas, ¿hay en
ellas más niños medicados en los últimos años?
Sí,
es cierto que los hay, y de hecho en algunos trastornos de déficit atención con
hiperactividad la medicación ayuda, no para el Asperger, por cuanto no existe
medicación específica alguna para él.
Supongo que ser madre de un
hijo con asperger crea una especial sensibilidad.
Claro
que sí, siempre dije que mi hijo me enseñó mucho más en este tiempo
que todo lo que aprendí en las dos carreras que estudié.
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