4 ago. 2015

Entrevista en el Faro de Vigo y en Polo Ventanuco

Ante todo agradecerle a Tino Hermida que haya ocupado una página del Faro de Vigo y una entrada de su blog para hacerme esta entrevista y dar así un poquito más a conocer los TEA y las dificultades con que nos encontramos las familias. 
Podéis ir a su blog para ver el gran trabajo que hace: Polo ventanuco

Cuca Da Silva Rubio
Presidenta de la asociación “Por Dereito”, madre de un niño con Asperger

Cuca da Silva a la puesta del colegio de Dena
Hoy traemos una historia de amor transformada en causa, una historia de perseverancia, de entrega, un ejemplo de lucha humilde, que plasmamos a azul porque este es su color. Ella es una de las personas de la comarca más comprometidas con los trastornos del espectro autista. La cambadesa Cuca Da Silva, maestra y ahora directora del CEIP de Coirón-Dena para el próximo curso, es presidenta de la asociación “Por Dereito”, una entidad que agrupa a nivel de Galicia a personas con algún familiar afectado por tipo de trastornos. En su caso es gran conocedora del síndrome de Asperger, por cuanto es madre de Alberto, un niño que hoy tiene once años y al que le fue detectado en corta edad. “A los dieciocho meses -afirma- empezamos a notar que algo no iba bien, que nuestro hijo desconectaba, que no giraba la cabeza cuando lo llamabas, que dejaba de pronunciar las pocas palabras que decía”. Fue entonces cuando esta maestra empezó a investigar y recurrió a manos de especialistas que, con el tiempo, acabaron por nombre al trastorno que padecía su hijo: el síndrome de Asperger. Al momento comenzó también ella a estudiarlo hasta el punto que hoy ejerce también como formadora. Hoy hablamos con ella sobre este trastorno.

“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”

En un acto de la asociación en pro del autismo
¿Qué es el síndrome de Asperger?
Es un trastorno que se incluye dentro del espectro autista. Los niños o personas con Asperger tienen dificultades en la comunicación, a nivel de relaciones sociales y en el aspecto imaginativo.
¿Y en que se traducen esas dificultades?
A nivel de comunicación a veces una persona con Asperger es capaz de dar un discurso magistral sobre determinado tema, pero en cambio tiene dificultades para mantener una conversación coloquial. Por otra parte las personas con Asperger presentan dificultades a la hora de planificar con la imaginación y, a nivel de relación social, son personas que tienden al aislamiento, sobre todo si no se trabaja con ellos en edades tempranas. Lo cierto es que la detección precoz y la intervención temprana en niños con Asperger hace mucho en su favor.
¿A qué edades se detecta?
El autismo y el Asperger se puede detectar a partir de los 18 meses. Existen pruebas, algunas de ellas neurológicas, que pueden determinarlo ya a partir de esa edad.
¿Existen grados en este trastorno?
No exactamente, lo que se mide son las necesidades del niño o de la persona en cuanto a sus dificultades. Cada caso es un mundo: uno puede tener más necesidad de apoyo para trabajar la comunicación, otro para las relaciones sociales, etc. Por eso conviene precisar en cada persona el ámbito que precisa ser reforzado. 
¿Puede haber personas mayores que padezcan Asperger y que no lo sepan?
Sí, los hay. Yo misma conocí hace un tiempo a un hombre de algo más de 40 años que era en encargado de un observatorio astronómico y que a raíz de una visita escolar y una observación que le hicieron descubrió que lo padecía. El propio Steven Spielberg reconoció recientemente que padecía Asperger.

Cuca da Silva se dirige a los niños
Usted es madre de un niño con Asperger. ¿Cómo se recibe la noticia del diagnóstico?
Se recibe muy mal, es como caer en un pozo sin fondo. Lo que ocurre es que en nuestro caso el diagnóstico fue bastante temprano, y nos pusimos a trabajar muy rápido con él, cuando tenía tan sólo tres años, buscando profesionales especializados, que los tenemos y muy buenos en la comarca, y con mucha implicación de la familia, formándonos nosotros también para ayudar en su refuerzo, y eso ha hecho mucho.
¿Qué recomendaciones haría a los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar?
Lo primero que cabe decirles es que, si tienen la más mínima sospecha sobre su hijo, no se queden parados. Lo primera es tratar de confirmar o descartar el trastorno. El diagnóstico es importantísimo, porque cuando se tiene es cuando se puede empezar a trabajar en la línea que ese niño y esa familia necesita. Y otra cosa, ponerse en manos de profesionales especializados, cuanto antes mejor.
¿Y qué recomendaciones daría a los profesores de niños con sufren este trastorno?
Varias, lo primero, no partir de la etiqueta del trastorno, sino de las características, necesidades y motivaciones que tiene el niño. Luego, coordinarse mucho con las familias, y con los profesionales externos si existen y, si no existen, sería bueno orientar a la familia cara a eso. Sería bueno también adaptar los exámenes a las necesidades del niño que, algo también pueden favorecer a todo el alumnado, y cuando digo esto pienso en esos otros niños que decimos son un poco despistados y que también se podrían beneficiar e esa adaptación.
¿Precisarían de un apoyo extraescolar?
No propiamente en temas académicos, necesitarían una intervención dirigida a trabajar en sus necesidades concretas.
¿Quién puede guiar a los padres cuando sospechan de que su hijo puede padecer Asperger?
Por experiencia sé que los padres en esto no están bien guiados. Por eso en la asociación “Por Dereito” tenemos un proyecto encaminado a hacerlo, con el objeto de evitar encontrarse con tanto impedimentos y tanta desinformación como la que nos hemos encontrado en su día nosotros.

Nuestra protagonista en otro de los actos en pro de la causa
Los niños con Asperger o con otros trastornos del espectro autista ¿son los grandes damnificados de los recortes en educación?
Sí, sin duda. En adaptación necesitan más tiempo. Por ejemplo, un niño con tres años cuando entra en el colegio tiene que controlar esfínteres, pero un niño Asperger es probable que hasta los cuatro años no sea capaz. Por esa razón necesita de una cuidadora, y los colegios están teniendo problemas para que les concedan este servicio. Igual necesita también de una profesora de pedagogía terapéutica para trabajar con él ciertas habilidades, o una profesora de audición y lenguaje para la pronunciación. Y es ahí donde estamos sufriendo más recortes, precisamente en las horas de estos profesores especialistas que pueden dar servicio a estos niños.
¿Si se trabaja puede corregirse el trastorno?
Hay que asumir que las personas con Asperger van a morir con él. Pero, claro que si se trabaja con ellos pueden ser adultos con calidad de vida, tanto que algunos han llegado incluso a ser incluso eminencias. Es más, algunas empresas ligadas a las nuevas tecnologías como Google o Apple prefieren contratar a personas con Asperger porque son muy buenas en este campo, son muy metódicas, y cuando dominan un trabajo lo hacen mejor que el resto.
Usted trabaja también en docencia. ¿Perciben un aumento de este tipo de casos en los últimos años o es que simplemente se diagnostican casos que antes no se hacían?
Sí que se percibe un aumento. El doctor Ángel Carracedo, que es una eminencia en genética, habla de que en los últimos años se están produciendo unas mutaciones genéticas que están llevando a un aumento de casos de personas con trastornos de autismo o trastorno de hiperactividad. No se sabe a que es debido, pero se sospecha que la contaminación y el desastre ecológico que no se ve, pero que está ahí, tiene algo que ver. Cuando yo estudiaba los datos de personas que padecían un trastorno autista eran de 1 por cada 10.000 habitantes. Los últimos datos oficiales hablan ya de 1 caso por cada 160 personas, pero es que empieza ya a hablarse ahora de 1 cada 99. Es alarmante.
Y hablando de aulas, ¿hay en ellas más niños medicados en los últimos años?
Sí, es cierto que los hay, y de hecho en algunos trastornos de déficit atención con hiperactividad la medicación ayuda, no para el Asperger, por cuanto no existe medicación específica alguna para él.
Supongo que ser madre de un hijo con asperger crea una especial sensibilidad.
Claro que sí, siempre dije que mi hijo me enseñó mucho más en este tiempo que todo lo que aprendí en las dos carreras que estudié.