2 abr. 2010

Últimos movimientos de la Plataforma "Pacto educativo para todos"

Hoy es el Día 2 de abril, declarado por la ONU Día Internacional para la Concienciación del Autismo. Estoy preocupada, muy preocupada me da la sensación que en este nuestro país no es que no avancemos, retrocedemos pero a marchas forzadas, los motivos pueden ser muchos: las arcas del Estado no tienen dinero para las minorías, hay acciones de los gobiernos de las que se obtienen más votos, hay intereses ocultos de unos cuantos para que las cosas no cambien pues se les terminaría el negocio, hay...
Todo son conjeturas probablemente pero lo cierto es que nuestros niños tienen el futuro hipotecado por la inoperancia de toda la sociedad en general.
Estos días salen muchas noticias en la prensa, muchísimas, en todos los periódicos y en programas de radio y televisión se habla del autismo, de qué es, de líneas de investigación, de la prevalencia, de personas concretas que lo sufren, de presidentes de asociaciones que piden más dinero para sus proyectos, de madres que quieren ciudades de autismo para sus hijos...
Pero no se habla de medidas, medidas que son necesarias tomar para que se les garanticen a estes niños y chicos sus derechos fundamentales, de planes que permitan que sean diagnosticados tempranamente, de su derecho a una educación digna, de su derecho a ser incluidos en la sociedad como ciudadanos de primera.
Estoy harta y cansada pero con cada vez más ganas de pelea, de guerra, de gritar muy alto que las cosas deben cambiar. Pienso en todas las familias que sufren por estos motivos, pienso en que si estos niños fuesen diagnósticados y atendidos como se debiera tendrían muchas más posibilidades de avanzar, pienso en todas las familias que han buscado en mí respuestas o consejo, os puedo asegurar que no han sido ni dos ni tres. las preguntas que me hacen son del tipo:
¿dónde matriculo a mi hijo? ¿Tiene derecho a la inclusión? ¿Pueden negarme el que se matricule en un centro ordinario? ¿Pueden obligarme a llevarlo a un centro específico contra mi voluntad? ¿qué legislación me ampara? ¿qué apoyos puedo reclamar para mi niño? ¿está obligada la cuidadora a acompañarlo y recogerlo al autobús? ¿Tiene la cuidadora la obligación de llevar a cabo un programa de control de esfínteres?¿Quién tiene la obligación de hacer una intervención durante el recreo para que mi hijo juegue con los demás?¿la cuidadora tiene que estar con mi hijo en el comedor? ¿Dónde le pueden hacer un diagnóstico?¿Qué ayudas tenemos para pagar las intervenciones específicas fuera del colegio?¿Tiene la AL o la PT la obligación de trabajar un sistema alternativo de comunicación?¿Cómo accedo a la atención temprana?¿Dónde hay centros de intervención temprana próximos a mi domicilio?¿A dónde lo llevo para que trabajen con él y nos enseñen a acercarnos a él?Y una larga lista de muchas preguntas más que me llegan al correo del blog, a mi correo personal, al teléfono de la asociación e incluso al perosnal. Sólo de pensarlo me duele la cabeza, siempre que puedo intento ayudar o poner a estas personas en contacto con otras que las puedan ayudar, la verdad es que muchas veces poco puedo ayudar ya que las respuestas (a las que siempre intento contestar de la forma más sincera y operativa que sé) son muy desoladoras.
Sí, tenemos un día dedicado al autismo pero nos falta de todo, esto es la cruda realidad y debemos TODOS poner mucho de nuestra parte para que consigamos la verdadera concienciación social.
Tener un hijo con autismo no es una desgracia (tampoco una bendición) la desgracia son las trabas constantes para dotar de medios tanto al sistema educativo como a la seguridad social para ayudar a los niños y a sus familias,
El modelo educativo algunas lo tenemos muy claro:
Aulas abiertas de atención a la diversidad

Las madres de la Plataforma tenemos en este momento en nuestro poder una respuesta de la Presidencia del Gobierno que no me canso de leer:
Carta de Presidencia del 18 de marzo
A la cual hemos contestado:
Contestación a la Presidencia desde la Plataforma

Este es nuestro granito de arena para que las cosas cambien pero somos realistas y sabemos que solas no podemos, esperemos que cada vez nuestras voces se escuchen más y más alto para que pronto los días de concienciación de muchos síndromes o discapacidades sean sólo para celebrar que la humanidad es diversa y que ello es riqueza para todos.
¡Feliz y provechoso Día de la Concienciación del Autismo!
Este año me quedo con el slogan que Gara nos deja en su Pequeño Mundo:



Enlaces:
Mi Pequeño Mundo
Plataforma Pacto Educativo para Todos

4 comentarios:

Carmen dijo...

Soy la madre de un niño de cuatro años y medio que desde que nació hemos pasado por un montón de pruebas, diagnósticos fallidos sin que nadie nos dijera nada en concreto. Ahora hace un par de meses nos dijeron que dodía ser autista. Pero sea lo que sea lo importante es la lucha diaria para que salga adelante. Muchas veces me siento perdida y sin ganas de seguir luchando por parece que nadie te entiende y parece que todo es muy bonito en la teoría, pero en la practica un niño con dificultades en un niño que da muchos problemas. Muchas veces parece que el propio colegio te estás invitando a marcharte, aunque sea por el bien del niño, como ellos dicen. Yo creo que en el fondo es por su propia comodidad o por quitarse el "problema" de encima. Así es como me sentí yo este año en el cole con mi niño. Y duele tanto...
Ojalá yo algún día sea capaz de hacer todo lo que tú, Cuca, estás haciendo, me parece algo envidiable y de una gran valentía y fuerza. Leo a menudo tu blog y te admiro profundamente.
Hoy mi familia y yo nos vamos a vestir de azul. Por algo se empieza.

Que suerte tiene Alberto de contar con una madre como tú.

Un beso muy fuerte para tí y para él:

Carmen.

Cuca dijo...

Querida Carmen nunca te olvides que no está sola, que somos muchas y cada día más mamis y más voces que no estamos dispuestas a callarnos, tú eres bienvenida en esta familia, estamos en los blogs, en facebook pero estamos también en nuestros correos electrónicos para lo que necesites.
Lo que dices del colegio es algo que por desgracia sucede con demasiada frecuencia, he conocido padres que han tenido que ir al juzgado para que le reconozcan a sus hijos este derecho, es muy triste pero no debemos permitirles que esta gente se salga con la suya.
Yo sola no hago nada, somos varias personas que nos apoyamos unas otras a otras y que tiramos unas de otras para que este carro siga en marcha.
Seguro que estaréis todos guapísimos de azul, date tu tiempo pero seguro que pronto estarás con fuerzas para unirte a nosotras.
Un fuerte abrazo amiga mía.

La Sonrisa de Arturo dijo...

!!Cuca!! Paso a dejarte un beso muy grande.
No importa lo que queda por hacer, no importa porque no vamos a parar, y no vamos a parar porque son nuestros hijos, existen y tienen derechos.
!! a ver si les queda claro!!!
Un gustazo ser tu escudera!guapa!

Cristina dijo...

Cuca...gracias por estar ahí,a ti y a todas las mamis que gritan,que luchan por los derechos de nuestros hijos...gracias por hacerme sentir que no estoy sola en la lucha por defender los derechos de mi hija y gracias por hacerme sentir que mis gritos llegan a alguna parte,aunque solo sea a los oidos de otras mamis que hacen que se unan a esta lucha...cada una de nosotras ayudamos y nos necesitamos las unas a las otras,yo sin vosotras,sé que mi hija estaría perdida,yo sola no tengo fuerza para luchar...os necesito,Cuca,muchísimas gracias por estar ahí.Un abrazo.