3 abr. 2009

Manifiesto de una madre en el Día del Autismo

Hoy es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo. Fíjense bien, de la concienciación. Usted lo leerá y pensará: pero si yo ya estoy concienciado… concienciadísimo, vaya. Me conciencio y reconciencio siempre con las buenas causas.

¿Por qué concienciación? Es más simple que sumar dos y dos. Piense un momento cuántas veces han coincidido en la calle, en un parque, en la playa, por poner un ejemplo, con un crío chillón y maleducado que hace caso omiso a lo que sucede a su alrededor y a las órdenes de sus padres. Usted se habrá dicho a sí mismo: Si fuera hijo mío, ya lo pondría yo en su sitio. Pero lo que usted no sabe es que ese niño sufre un Trastorno de Espectro Autista, porque no hay rasgos físicos que lo identifiquen. Usted piensa, simplemente, que ese niño es un maleducado y un malcriado.

La lucha de las familias con miembros autistas comienza como una cronoescalada desde mucho antes de tener el diagnóstico en la mano. Ya no es solo la aceptación del síndrome en el seno familiar, eso es relativamente fácil, lo peor es toparse con el muro de la incomprensión y la falta de integración social. Sepa usted, lector, que si se ve en esa situación, la palabra que va a escuchar más veces a partir de ahora va a ser “no”: “no” en el colegio ordinario al que quiera llevar a su hijo para que se beneficie de la integración con chavales, entre comillas, normales; “no” cuando decida que a su hijo le vendría bien ir a natación, a judo, a tenis, a música o a cualquier otra actividad a la que vayan niños “sin problemas”; “no” cuando pida ayudas para logopedas o psicólogos, porque, aparte de autista, su hijo tiene que ser pobre de solemnidad. Todos y cada uno de ellos harán lo imposible por no tener a su hijo en sus aulas, en su piscina, en su gimnasio… qué fácil era hace unos años, cuando se quedaban en casa escondidos y no había que integrarlos en ningún lado, pensarán.

Las familias de los niños con autismo no desean su caridad, ni su empatía, ni su pena, ni su compasión. Lo único que quieren es IGUALDAD. Igualdad de oportunidades, igualdad de trato, igualdad de derechos, igualdad en la integración. Guárdense su lástima, no la necesitamos. Lo que necesitamos son profesionales cualificados en los centros ordinarios, aulas estables, actividades lúdicas comunes. Los guetos, señores míos, han terminado incluso en la Sudáfrica del Apartheid. Tampoco necesitamos su supuesta solidaridad lamentando que no haya un diagnóstico prenatal que evite la llegada del autista a este mundo donde la imperfección está mal vista, un mundo del que tiene todo el derecho a disfrutar, igual que usted o sus hijos “normales” y que le es negado simplemente porque su capacidad de comunicación no es todo lo perfecta que usted desearía.

No nos tenga lástima, no somos menos felices que usted por tener un hijo con autismo. Probablemente, lo seamos más porque hemos aprendido un montón de buenas lecciones morales, la primera, que el mundo es diverso y hay que aceptarlo como tal.

Conciénciese, querido lector, cada año se diagnostican más casos. Puede tocarle a usted, y si le sucede, échese a temblar. Bienvenido al mundo de la lucha contra la sociedad de la incomprensión.

Enlace al blog de la autora:
Fata Morgana

Que razón tiene la Fata Morgana. Esta es nuestra posición. Hoy no tengo fuerzas para más. Pero estos días os contaré mis impresiones y detalles de nuestras celebraciones. Estoy muy cansada han sido unos días muy largos pero han valido la pena.

5 comentarios:

La Sonrisa de Arturo dijo...

Y yo solo puedo decir: amén

Inma Cardona dijo...

OLEE!!

MamideGlori dijo...

Esta carta es justo lo que pienso. Seguramente me la llevaré y la difundiré entre muchas mentes cerradas que todavía nos miran con pena, pero no hacen nada por nosotros. Gracias por compartir.

Besos, y descansa te lo mereces.

fata morgana dijo...

Hola, soy Morgana, la autora de la carta. A veces mis defectos se convierten en virtudes, no puedo callarme ante lo que considero una completa injusticia, así que habilito mi bocaza para denunciar y denunciar hasta que me hagan caso.
MamideGlori, si te la vas a llevar accede a mi blog y llévate la última versión corregida, ayer la colgué muy rápido y no la pude revisar, jaja.
Cuca, cariño, descansa que vales un mundo y parte del universo, te necesitamos. Gracias por publicar mi carta en tu fantástico blog

fata morgana dijo...

No sé por qué no me publicó el comentario antes... igual sale duplicado. Decía que soy Morgana, la autora del Manifiesto. Quizá me he pasado de crítica, pero así lo veo y así lo siento. Si lo queréis linkear o copiar, entrad en mi blog y coged la versión corregida, es la misma pero sin erratas, jaja.

Gracias por publicarlo aquí, Cuca. Y descansa, que te necesitamos, eres un crack. Besos a tod@s, seguiré dando caña